为为妈妈 发表于 2026-4-23 11:14:56

当生命按下暂停键

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当为为的生命按下了暂停键:2024年9月28日,那是我人生的至暗时刻,7岁的宝贝因为呼吸困难去宁波医院检查,结果如晴天霹雳,顿时把我们全家打入深渊。纵膈有一个7厘米左右的大肿块,压迫呼吸道、肺和心脏,血痒70,心率160,怀疑淋巴瘤。当天下午救护车把孩子送到了上海市儿童医院,医生怕孩子呼吸衰竭,直接送进了icu。

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在icu的十天,我们仿佛等待着命运的判决,整天以泪洗面,痛不欲生。最终经过胸腔活检和基因检测确诊为急性T淋巴细胞白血病。当我趴在主任的桌子前痛哭时,主任安慰我不要太悲观,这种病现在己经不算不治之症了,有80%以上的治愈率。让我们打起精神,好好陪孩子治病,其它的交给医生就可以了。
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从这天开始 ,我们开始了打怪的旅程。但是命运之神这次仿佛格外眷顾我们,19天M R D小于0.01,33天pet显示纵膈肿块无活性,后面的疗程没有出现任何不良反应。就这样,我们每天坚持走路,走进大山,走过小河,散步、骑车、捉小鱼,全家从城市搬到乡下过起了最朴素的村居生活,只想让孩子呼吸新鲜的空气,触摸芬芳的泥土,希望大自然带走他身上的坏细胞,驱走心头的阴霾。

进入维持期,我们开始适量的学习,运动,参加学校的学科竞赛,参加课外阅读竞赛,甚至报名参加了城巿马拉松的亲子欢乐跑。这一切都在给孩子传递一种力量,你是一个正常的孩子!

今天是第18个月的骨穿,感恩一切都好!零零碎碎写下这些文字,既是对过往一年半时间的感恩,更是对未来的憧憬,希望这些文字可以给正在抗白路上前行的朋友们带去一缕阳光,一份信心!

Shino 发表于 2026-4-23 11:22:49

为为加油https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.png

、、 发表于 2026-4-24 06:40:13

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沛沛要健康 发表于 2026-4-24 16:58:30

我们也是因为孩子咳嗽,呼吸难受,检查出了纵膈肿瘤,T淋巴母细胞淋巴瘤,经历很相似,奔溃哭完之后打起精神开始陪着孩子闯关,相信也一样顺利~一切也会越来越好~
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