等等妈 发表于 2026-4-24 07:56:03

别嘌醇进了儿白2026指南

对于肝功异常的，新指南每平方50毫克别嘌醇，巯嘌呤在原来量上减少50%～75%，按要是按这个来看，我们现在别嘌醇吃35毫克，巯嘌呤从62.5减到28.5稳定的，要是按新指南，就是别嘌醇可以吃50毫克，巯嘌呤吃16毫克
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260424/1776988302339750_794.jpg

66爸爸 发表于 2026-4-25 07:55:21

2025的指南就已经加了这个描述了。至于用法用量，国外的文献一直都是别嘌醇50mg、100mg的在用，和沈树红团队研究的用法用量是不一样的，不能套用

66爸爸 发表于 2026-4-25 07:59:52

而且需要注意的是，这是美国NCCN指南，其中对肝功能异常的标准提的是比较高的，转氨酶四级或者直接胆红素2mg\/dl，这种异常搁国内家长早疯了

等等妈 发表于 2026-4-25 08:01:55

66爸爸 发表于 2026-04-25 07:59
而且需要注意的是，这是美国NCCN指南，其中对肝功能异常的标准提的是比较高的，转氨酶四级或者直接胆红素2mg\/dl，这种异常搁国内家长早疯了

不吃保肝药，有的肝功几十到几百上千就几天的时间

、、 发表于 2026-4-25 08:53:06

https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.png

丛丛妈 发表于 2026-4-25 17:20:56

哇，这里活捉你了

66爸爸 发表于 2026-4-26 07:10:01

等等妈 发表于 2026-04-25 08:01
不吃保肝药，有的肝功几十到几百上千就几天的时间

可能我没说清楚。我想表达的重点，这个指南不是国内的指南，国内目前加别嘌醇这事有自己的一套用法，和nccn不一样。拿肝功能只是举例除了别嘌醇用量的不同，什么时候加别嘌醇的判断标准也是不太一样的

等等妈 发表于 2026-4-26 13:32:42

66爸爸 发表于 2026-04-26 07:10
可能我没说清楚。我想表达的重点，这个指南不是国内的指南，国内目前加别嘌醇这事有自己的一套用法，和nccn不一样。拿肝功能只是举例除了别嘌醇用量的不同，什么时候加别嘌醇的判断标准也是不太一样的

嗯，我不调量了，还是按以前的吃着

一定要健康平安 发表于 2026-6-11 16:40:14

我们老是胆红素有一点高，吃一周熊去氧就正常，隔两周去查肝功胆红素又高一点……反复，这种情况不知道要不要加別嘌醇

等等妈 发表于 2026-6-14 18:00:24

一定要健康平安 发表于 2026-06-11 16:40
我们老是胆红素有一点高，吃一周熊去氧就正常，隔两周去查肝功胆红素又高一点……反复，这种情况不知道要不要加別嘌醇

别嘌醇这个药本身也会引起胆汁淤积，也就是胆红素高，你们要只是偶尔高一点也还好，只要细胞压住了，有几个病友，之前胆红素不高，加别嘌醇了反而高起来
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