艳儿来帮忙:维持期复发,给出怎么治疗不走弯路的建议,病友果断听劝
今晚收到一则来自病友的紧急求助,TCF3-PBX1融合基因,小维持骨髓形态复发。https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261010/1791638948000457727.jpg
初步看了下,25年8月确诊,是中危容易髓外的基因,且复发时间在一年2个月(确诊后从MRD转阴开始算,1年内复发为极早期复发,1-3年复发为早期复发,3年以后复发为晚期复发),对于3年内出现复发的情况,毫无疑问治愈率最高的终极手段是移植。
结合既往了解到本基因病友的治疗情况,要么就是化疗一路很顺利;要么出现基因复阳,髓外复发或全面复发,个体差异很大。对于这个基因出现问题的病友,根据我观察到的情况,即便3年后的复发,最稳妥的也还是卡替+移植。
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261010/1791638983639786198.jpg
为了节省沟通时间,一般对于难治/复发的病友来找我咨询,我都会语音电话来沟通,针对这个孩子的情况,我和孩子爸爸妈妈围绕以下几点做了交流:
1、复发后的治疗路径有哪些?各有什么利弊?
2、复发后的治疗医院如何选择?移植如何桥接更快?
3、复发后家长最重要的关注点是什么?
帮他们分析了目前的方向,同时推荐了适合他们病情的医生咨询,同基因类似病友的情况交流。
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261010/1791639025859039203.jpg
一个多小时后,他们便做出治疗决定,有认知的家长就是这么快!
面临难治/复发,最重要的就是,以治疗为主,争取最快的方式,以最短的时间实现MRD转阴,医院距离,环境因素跟治疗不走弯路比,都是次要的。
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261010/1791639146021664912.jpg
真心希望可以帮助真正需要帮助且听进去建议的病友,但每种治疗都不是100%,我会中肯地给出每种治疗方式的利弊,最终需要自己做选择~
最难受的是,明明你看着他在走弯路,磨破了嘴皮子却听不进去,遇到这样的情况,我就拖群里大家一起帮了哈
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.png艳老师有大爱。 请问他们是走的低危还是中危方案?按说这个基因不是很危险的基因
页:
[1]