艳儿来帮忙：当一位急淋初治19天MRD还有40%的妈妈找我寻求帮助
这位求助的妈妈，通过暖白社群另一位妈妈的推荐加了我的微信。进入正题前，想问下大家是通过什么方式了解到暖白儿童的？是不是更多也是通过病友介绍了解到的？可以评论区告诉我。也想跟大家说下，可以保存这张图片直接发给身边病友，一方面病友通过下载APP可以领取《护理手册》，另一方面，也可以通过填表了解到了信息后我就不用再问什么类型什么情况，就可以拉大家进群，如果是难治/复发，我会主动帮助大家给建议。
所以，是希望大家不要私自拉病友进群，群太多我看不到，其次，推荐微信增加沟通成本，一句一句问耽误事，通过下载APP填表我直接可以拉病友进群了（大家可以保存下面的图片）
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261014/1791945592216557863.jpg
这位妈妈来咨询，是因为19天残留太多，加上是初治，基本治疗知识还一头雾水，医生又比较忙且有些关于病情的解释也听不大懂，所以向我寻求帮助。
通过语音+文字给到了这些指导：
1、了解到19天MRD 还有40%的结果，说明对初治诱导反应不好，需要升高危，但也同时明确了升高危并不代表治不好，而是用药量更重，况且还有免疫治疗的加持，并不是因为19天反应差就治不了，46天的MRD才是评估的重要节点
2、因为是初治，也告诉她可以填写基本情况进入暖白儿童对应阶段的急淋群，若有治疗中不懂的知识或不知道怎么护理，可以请教群里的老病友，老病友都非常热心
3、告诉作为初治病友，下载使用暖白儿童APP和暖白记事本的必要性，并告诉病友有迫切着急的问题可以随时留言给我，不会看的报告也可以找我，国内儿童白血病领域专家哪些治疗比较好也可以找我咨询
下载暖白儿童APP和暖白记事本
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261014/1791945627998251354.jpg
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261014/1791946130290107982.jpg
病友将以上3点都了解清楚后，减少了焦虑，也感慨找到了组织。我会持续关注像这位病友一样治疗不太顺利的家庭，希望可以通过暖白帮助到大家把路走顺。
如果你有问题比较棘手，随时可以留言给我！
页:
[1]