灵灵妈妈 发表于 2026-10-14 16:22:54

维持半年后，基因冒阳了，太焦虑了

女儿去年确诊后，就住院化疗，检测基因NRAS一级突变，没有融合基因，化疗后15天转阴，33天残留清零，到2月底完成全部化疗，三月上了28天贝林妥，到4月8日进入维持期，9月1号就让我女儿复学了，谁知道维持期半年大查后，基因竟然冒阳了，太让人焦虑了，问了血液科主任就说正常上学先，过28天后再复查骨穿，又没说什么，这段时间又开始失眠了，太让人担心了
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20261014/1791965757359777_820.jpg

欣泪 发表于 2026-10-14 16:59:24

你们小维上学的还是大维？

若兮麻麻 发表于 2026-10-14 17:13:35

我们是kras，看到这里太害怕了，我们也才刚上完最后一个小维持https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.png

团团 发表于 2026-10-14 17:29:11

维持期还查基因吗？不是查mrd就行了嘛

艳儿 发表于 2026-10-14 18:15:58

可以再观察一个月再测，没有问题的

妈妈陪你打怪兽 发表于 2026-10-14 20:20:07

前期治疗效果这么好，怎么还能复阳。希望再次复查转阴。

灵灵妈妈 发表于 7 天前

团团 发表于 2026-10-14 17:29
维持期还查基因吗？不是查mrd就行了嘛

查的，就基因阳了，其他的报告没问题

灵灵妈妈 发表于 7 天前

艳儿 发表于 2026-10-14 18:15
可以再观察一个月再测，没有问题的

谢谢艳儿，医生叫这个月29号再复查，唉，太让人担心，基因突然冒阳了，不知道别的病友有没有冒阳了后面又自己转阴的情况呢？

赖赖妈 发表于 7 天前

放宽心，很多孩子一个月后再查是阴性

天下无白 发表于 7 天前

我们也是这基因，心里一惊
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