又到五一放假日
2023年的五一你去参加演出，是领唱，获二等奖，2024年五一你去参加地理信息系统的比赛，可五月2号一个普通的抽血检查确诊了你的疾病，我们不相信，又去了领一个三甲医院，重新再做，接着做了骨穿再次确诊，我们没敢告诉你实情，你问我，妈妈怎么你哭了……我佯装着说没事的，没事的……3号你说要给同学过生日，约好的，我就让你去了，看着开开心心的你，任何症状都没有，怎么就会是白血病了呢，说后续移植的可能较大………5月4号我们入院了…化疗用药一切都是顺利的，你的状态都还挺好，我没有意识到后面的危险性，我以为都顺利，心里也为移植做准备，房子车子全卖掉，一心救你，7月9号进仓，19号.20号两天回输，还算是顺利的，不敢回忆这点点滴滴，我们小心翼翼的过着后面的每一天…一点儿一点儿的好起来，我们都以为熬出来了。没想到在2025年1月15号，差不多移植半年后的复查查到复发了，我们的美梦破裂了，…没有一刻犹豫，一切听医生的，入院再用药，二次回输……庆幸压下去了，可排异出现了，医生说排异复发平行称，复发压下去了排异出现了，又压排异，，全身皮排，后来肺排，肝功能也受牵连，胆红素高起来了，，全力以赴配合，一刻都不敢耽搁，，，住院了就没能出过院，我的宝儿很坚强很配合，再疼再难受都是乖乖的那个孩子，让人心疼的不得了，中药也喝了好多，，在5月9号肝功能极速下降，整个人全身满脸，眼白都是黄色了，主任说多器官排异一起出现………我还觉得我的孩子会熬过去的，因为这个重的排异，他精神状态还好的呀，我们聊天，拍照，说心里话…到6月26日建议我们去ICU病房，说会有肝昏迷可能，，可我宝宝只是比其他时间睡的多一些而已，我还没意识到严重到，他可能随时离开我，让我们去用进口药，三天就能回普通病房，我也是跟孩子这么说的，三四天就能出来了，妈妈在门口这里一刻都不离开，，我孩子重重点头…第二天出现了情况，用药后又抽搐，给上了呼吸机，我进去看到孩子，心疼死了，不能回话给我，我说话，孩子靠点头摇头回应我，，也好，慢慢地能好起来就好，我还抱着这个心思…7月4号发现了真菌感染，一线药特效药一起上，，呼吸机加大药量，孩子给不了我回应了https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.png，后来的几天血项也掉，输血，输板，输白蛋白，营养液，再后来医生说真菌随血液入脑了，人类脑部有道天然屏障没有药物能进入……肺里的菌把整个左肺满了，右肺也出现白肺，正常孩子肺部做开创手术清理，而血液科的孩子血项都低没有机会手术，脑补的也没有药物治疗了…我的孩子就这样睡着了，没有机会醒来了，我再也听不到他喊我妈沫了………我不喜欢一月份他复发了，不喜欢五一了，这个时间他确诊的，不喜欢七月了，他离开了我，还有好多好多的日期我忘不了，我的快乐都是和他紧密相连的，失去了他，我的一切都没有了色彩…他离开我294天了…每天都混混沌沌的，在说服自己，在告诫自己孩子生病没治好，谁也没有办法，可是真的心很痛啊看着都心痛 虽然很难，还是希望家长能走出来，替孩子把生活过好 抱抱！希望妈妈能够好好照顾自己，加油！https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.png A兮兮妈妈 发表于 2026-05-03 13:01
抱抱！希望妈妈能够好好照顾自己，加油！
谢谢，愿孩子们没有病痛，安稳的长大，其他的都不重要了 好心痛https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.png，替孩子把日子过好 太心碎了，不管怎样，总要往前看，做点力所能及的公益呢？让自己舒服点，转移一下注意力 看得很揪心，希望你能好好照顾自己，你的孩子很爱你，他一定不想你伤心的，他希望看到的是以前满脸笑容的妈妈https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png 波西和皮普 发表于 2026-05-04 10:33
看得很揪心，希望你能好好照顾自己，你的孩子很爱你，他一定不想你伤心的，他希望看到的是以前满脸笑容的妈妈
是，他在化疗时，给我说，他在一个有爱的家庭长大，他很幸福，他常说我是一个傻傻的妈妈，可是住院以后，他又觉得我是一个很好的妈妈，会帮新病友，会很耐心的提醒他们好多注意事项，甚至常把他一个人放病房里，去帮别人照看小孩，，但他觉得妈妈很好，很善良又热心，这都是他评价我的……曾经夜里只能睡一两个小时，实在困的不行，他膀胱炎老是上厕所，我还不耐心的发牢骚给他，他委屈巴巴的说，其实好多时候看我刚躺下都舍不得喊我，我听到后那个心疼孩子，恨自己说了那些话………我问过他，如果有来生还找我做妈妈吗？他说不会了，他说要体验一下富二代的生活，当时我说好的啊，妈妈爱你，很爱很爱的那种…后来在ICU，插上呼吸机了，我又问，他还是摇头回应不再找我做妈妈了，我说，宝儿，你假装一下说还找妈妈，让妈妈开心，就当你还愿意，，他特别努力的点头，我知道我儿子真的爱我………虽然我们不能再陪伴彼此了，可是我知道这些年他带给我无数的开心和快乐，靠着所有的回忆过余生，也在努力让自己开心点，生怕影响他在那边的生活，或许，像你说的，他希望我快乐些，这辈子我是全心全意爱这个孩子的，我的眼里只有他，真的………这个落差我承受不住https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.png fighting 发表于 2026-05-03 11:13
看着都心痛 虽然很难，还是希望家长能走出来，替孩子把生活过好
谢谢病友，有时候想，没办法啊，不幸得了这个病也是靠命硬挺过去，失去的痛，语言太无力了，得努力接受这个事实………你们加油，孩子一定会好的，他们的坚强比我们想象的更强 妈妈陪你打怪兽 发表于 2026-05-03 20:50
好心痛，替孩子把日子过好
我也是这么努力劝自己的https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_006.png，想想，真的好心疼孩子，多想生病的是我，换他一世安宁
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