伊伊妈妈 发表于 2026-4-16 12:40:33

今天进入大维持啦

去年3月12日确诊，到今天，一年零一个多月，终于进入大维持啦，迈向新的阶段，告别地米、新碱和腰穿～
看群里前辈的经验，大维要关注血项调药，关注肝功，我们一起继续加油，我的宝贝！
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艳儿 发表于 2026-4-16 14:10:35

伊伊妈妈，可以分享下你们从确诊，类型，基因，什么危险度，治疗中遇到了什么问题，怎么解决，以及你觉得治疗中对于家长来说比较重要的事

、、 发表于 2026-4-17 05:19:46

https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png

伊伊妈妈 发表于 2026-4-17 10:27:45

艳儿 发表于 2026-04-16 14:10
伊伊妈妈，可以分享下你们从确诊，类型，基因，什么危险度，治疗中遇到了什么问题，怎么解决，以及你觉得治疗中对于家长来说比较重要的事

https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_071.png

很好的 发表于 2026-4-17 14:37:46

你姑娘和我家差不多，现在也是进入了大维持，真的很开心不用吃地米了，孩子的脸也能慢慢正常了

伊伊妈妈 发表于 2026-4-17 16:05:48

很好的 发表于 2026-04-17 14:37
你姑娘和我家差不多，现在也是进入了大维持，真的很开心不用吃地米了，孩子的脸也能慢慢正常了

是的，我家对地米新碱反应特别大，无力，没精神，睡眠不好，食欲不好，每次上疗后都要十来天才能缓过来
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