Safe-如初 发表于 2026-5-13 22:57:09

数字的背后:孩子确诊急性髓系白血病的第416天,我的心态变了

今天是孩子确诊急性髓系白血病的第416天,也是移植后第300天,更是我们移植后第八次入院。

416天,我第一次觉得,原来数字可以这样重。

重到压在心里,像一块石头,日日夜夜,硌得生疼。

这416天里,他抽了几百次血——最多的一次,一天十七管;最少的一次,一天三管。十七管啊,我站在旁边,看着血从细细的管子里流进去,一管,又一管。他的小手青了、紫了,针眼摞着针眼。我问他疼不疼,他说“有一点”,然后就把头埋进我怀里,再也不吭声。

他学会了在护士来之前就自己撸起袖子,学会了大夫查房时主动张开嘴巴。

十四次骨穿。每一次,我都握紧他的小手,感受着他因害怕和疼痛而颤抖的感受。

七次腰穿。他蜷缩成一只小虾米的样子,我闭上眼睛都能看见,刚开始他会哭,后面我跟他说不能哭,不然会颅压升高引起头疼,他就真的一声不吭,7次,每一次他都会乖乖躺够6个小时才起身。

十九次CT。他躺在那个巨大的机器里,那么小,那么安静。

从前他最怕打针吃药,现在他的药多的从晨起睁眼开始吃到睡前,最多的时候几乎每半个小时就有一种药要喝,但是他眼睛都不眨一下,扎针抽血更是家常便饭。

第八次入院了。病房的走廊我闭着眼都能走,护士姐姐的名字他比我还熟。他认识所有动画片的播放顺序,知道哪台输液泵的声音最吵。他甚至学会了在抽血前自己安慰自己:“妈妈,扎完就好了,对不对?”

他今年才五岁。

五岁的孩子,本该在幼儿园里抢滑梯、为了一个糖果哭鼻子、追着小朋友跑得满头大汗。可他的童年,是一管又一管的血,是一次又一次的穿刺,是病房里消毒水的味道和心电监护的滴滴声。

416天,我数着日子过,他也数着。

他数的是还有几天能回家,我数的是他受了多少罪。

可是今天,移植后第300天,我突然想换一种数法。

我想数他打完针后对我笑的那一下,数他胃口好的那天多吃了几口粥,数他血象回升时那个小小的箭头朝上,数他趴在窗边看外面小鸟时的眼神,数他画在画本上那个歪歪扭扭的太阳,数他夜里睡熟了、呼吸平稳的那一刻。

416天,数字很重,但他的生命,比这些数字更重。

所以今天,我决定——不数了。

不数抽了多少血,不数进了几次院,不数那些针眼和伤疤。

我只数,他还在我身边,每一天。​
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JadePlus 发表于 2026-5-14 00:06:07

坚强得让人心疼,孩子承受了太多的痛苦和磨难

乐乐爸爸 发表于 2026-5-14 06:11:58

加油!越来越好!

、、 发表于 2026-5-14 06:46:19

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15548368066 发表于 2026-5-14 07:00:00

https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_heiha.png加油

顺安 发表于 2026-5-14 07:02:37

加油,一切都会否极泰来的!

伊伊妈妈 发表于 2026-5-14 09:31:39

加油,生活会慢慢恢复正常,一切都会越来越好,和孩子一起享受每一天的美好https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png

A兮兮妈妈 发表于 2026-5-15 21:21:25

加加油!https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.png
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