柠檬哼着歌谣 发表于 2026-5-14 08:11:39

急淋B，基因检测出MEF2D: HNRNPUL1

您好，我们是9岁半急淋B，基因检测出MEF2D: HNRNPUL1 ，需要走移植的路吗？有没有病友群希望学习经验，感谢回复，祝健康

艳儿 发表于 2026-5-14 09:10:59

这个基因建议移植

柠檬哼着歌谣 发表于 2026-5-14 10:38:55

艳儿 发表于 2026-05-14 09:10
这个基因建议移植

感谢您的回复，我们目前一疗准备用贝林妥，很纠结后续要不要走移植的路，想找到和我们有共同基因问题的病友交流下选择经验

崽崽加油 发表于 2026-5-16 10:29:51

柠檬哼着歌谣 发表于 2026-05-14 10:38
感谢您的回复，我们目前一疗准备用贝林妥，很纠结后续要不要走移植的路，想找到和我们有共同基因问题的病友交流下选择经验

一疗用贝林妥？？？建议换医院
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