艳儿来帮忙:仿佛是昨天,转眼KMT2A的髓系病友已移植一年半了
艳儿,我家孩子是髓系M5,KMT2A基因,到底需不需要做移植?这是2024年10月一位病友问我的问题,平时经常会有病友来咨询分型、基因相关的治疗选择,作为同样是KMT2A同基因的“过来人”,加上身边很多同基因病友的真实治疗情况,我对这个基因格外上心。
平时的交流中会发现,很多高危基因的家长,都会经历一模一样的经历:犹豫、纠结、反复权衡,既害怕移植,又担心单纯化疗复发风险太高。这位妈妈当初也是一样,多方问诊专家、参考同类型病友的真实预后,反复考量之后,最终还是选择了造血干细胞移植。
不得不承认,移植这条路,确实比化疗要难走,但孩子治疗初期,需结合分型、基因、危险度和前期治疗反应,尽量选治愈率最高、远期最稳妥的那条路,不侥幸、不盲从。
所以,目前面临治疗选择的病友们,与其自己焦虑,不如理清思路多问,当然,也随时可以找艳儿交流。
无意间翻聊天记录,有些感慨,已经看不到去年的聊天记录,但看到头像,一下想起病友家的基因,在哪里移植,当初反复来咨询听建议~
“孩子现在都好吧?”
“目前都还好,下个月就移植满一年半,复查了。”
仿佛当初纠结要不要移植、在群里互相打气的聊天还在昨天。转眼移植一年半,许久不常联系,一句问候,依旧像老朋友。
看着一个又一个家庭、一个又一个孩子,步步闯关、越来越好,开心~
大家有好消息记得多来找我分享,我也会把更多的好消息送给和你们相同经历的战友。或许,这就是昨天在和,@曼曼妈 (康复近5年的急淋B妈妈)交流中,我们提到的病友经验的传承吧
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