艳儿来帮忙:从超级耐药到顺利出仓,暖白记事本也在关键治疗阶段帮到了忙
昨晚看到病友妙妙(一位耐药急淋T孩子妈妈)的朋友圈: “别人的相册里全是美美的生活照,而我的相册里都是报告。” 看到这句话我留言建议她用【暖白记事本】,就不用再密密麻麻拍照存报告了。https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260517/1779004725814026183.jpg
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病友这就给用上了,反馈挺管用https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_043.png
Ps:建议还没使用暖白记事本的病友,可以微信小程序搜索【暖白记事本】去用起来!
日常血象、肝肾功能数据、每日用药记录、服药提醒、骨穿腰穿各项报告、复查随诊记录通通都能记录。
不管是刚确诊,正在治疗中,维持阶段,还是移植后,都可以用,记录条理清晰,完整的趋势图又便于观察病情变化。
当我微信留言问起孩子的情况,他们已经出仓啦~说到这里感谢就又来了https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_043.png想起年初,孩子治疗陷入困境,耐药,当地医生都直摇头。好在他们及时把握住最后同情CAR-T治疗,顺利达到病情缓解。
他们的前期治疗情况:https://app.nuanbaikids.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=82&themecolor=cc353c&circle_id=
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很多家长面对难治、复发的情况,都纠结犹豫,顾虑北上求医的各种阻碍因素。可真正踏出那一步去北上治疗的病友,大多数都反馈:后悔没早点来,咬咬牙坚持坚持也就熬过来了……
艳儿来帮忙板块下,会继续记录那些面临转院,难治/复发,病情复杂的孩子们的治疗情况,让顺利治疗还在焦虑的家人及治疗中同样不顺利的家人多一点信心。
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