化疗一年了，一些碎碎念+经验分享（大家可能看的眼睛已经磨出茧子啦）
昨天被肩周炎折磨了一天，说是急性发作期，什么办法都用了，冰敷、热敷、按摩、抹药、贴膏药，今天起床稍微好一些了，不知道是发作期过去了还是病急乱投医的某一步起了作用。肩膀虽然放过我一些，但是大脑说我很需要休息，怎么都起不来，爬起来的时候已经九点半了，反正都要迟到了，就慢慢悠悠的洗脸，穿衣服，上车、上班。
到单位也不敢脱外套就坐在座位上，然后开始发呆，突然想起来上班路上接了京东洗衣的电话，我不记得自己预约了今天洗衣服，也不记得今天到底是几号，就拿起手机看了看，今天居然是5月25日，是宝贝三岁半的日子，去年的今天两岁半的她确诊了，我们都在默默哭泣，只有孩子不知道发生了什么，还在病房玩玩闹闹，嬉嬉笑笑。
从那天开始我们全家就陷入了无限的不甘、痛苦和焦虑，怨苍天不公。但是也在不断地自我安慰和暗示，我们的孩子，当然会好，一定会好。开始治疗后全家做好分工后迅速进入打怪兽的状态，我负责护理、他爸爸负责饭，孩子状态好的时候两个人轮流做饭。我用了育儿假和公休再加上中间的节假日等，还拿了2个月工资，正式从从25年8月开始到26年4月请了长假一门心思做好孩子的护理工作，孩子爸爸申请居家办公，这样孩子可以一直有爸爸妈妈陪伴，还能保证家里有一个人能赚点钱。
频繁化疗开始后，一住院就是二三十天，回家休息三五天再继续二三十天，孩子因为有父母的陪伴并没有非常抗拒住院，就这样一张又一张的床，一个又一个的帘子，就成了暂时居住地，为了孩子开心我们把网上能买的起的符合她年龄段的玩具都买了个遍，被化疗打爬的时候看都不看一眼，稍微好一些能扛住不舒服的时候就会起来玩，这一年关关难过关关过，遇到并解决了形形色色的问题，这一切都离不开医学院和暖白儿童的战友们的帮助。
通过大家的帮助比较平稳的度过了这一年，印象深刻的问题在此做个总结，希望可以帮助到有需要的人：
1.口腔及肛门护理，我们家孩子更突出的是肛门问题，因为化疗经常引起肠胃紊乱，她就不太爱吃饭，不吃饭第一个遭罪的就是皮皮，红+肿+痛。首先要做好预防，勤洗屁股，其次就是要好好吃饭，最后如果还是发生了，那就是盐水洗屁股+康复新液+上海交通大学医学院附属新华医院的硫酸新霉素乳膏，就可以得到很好的解决，千万不要等严重了再采取措施，甚至屁股不红都可以抹上乳膏去预防。其次关于口腔问题，细胞低和上甲氨碟呤的时候一定要停止刷牙，多用盐水漱口，如果口腔溃疡了就换康复新液漱口，人体表皮重组生长因子喷雾，制霉素片。
2.门冬浓度问题，医学院原来不测浓度，基本看纤维蛋白原的指标去判断门冬是否有效，但其实这个是错误的，纤维蛋白原的降低是门冬的副作用，并不能说有副作用门冬的浓度就是达标的，我们就是非常典型的案例。
我们第一剂培门冬的第7天浓度只有96，第14天浓度是个位数，第21天没有测，报告提示沉默失活，纤维蛋白有降低但不多，我们是医学院第一批测出来浓度里唯一一个沉默失活的，大夫推测是不是样本问题，但是第7天，第14天都是沉默失活我认为不是样本问题，于是我立刻找了代诊请教陈长城教授，教授建议我们打贝林妥欧单抗有半数的孩子在打完贝林妥欧单抗后会出现门冬浓度变好的情况，但是我们在一疗（新疆这边一疗是用门冬酰胺酶（立益）隔一天一次注射）结束后因为孩子太虚弱，就先上了贝林妥欧单抗，于是他说下一剂培门冬用欧文去代替，用2个疗程的欧文再换培门冬试试，这次失活的后面找个合适的机会要补上。
后来我和我们的大夫商量替换成了欧文，结果这边是用4剂欧文（隔一天一次注射）代替1剂培门冬，说实话作为家长我实在是无法想通这件事情，在我看来培门冬测3周的浓度就说明在体内要最起码保持21天的浓度，但4天欧文只能维持8天，可我不是学医的我也不懂，我不知道我理解的对不对，我又找了代诊请教陈长城教授，教授说要么7剂3天一次肌注，要么10剂隔一天一次静脉，我又找我们的大夫要求打10剂，大夫都吓坏了说从来没有听说过要这么打，我说我询问过很多地方，北京、天津、上海、深圳都是这两种方案，他们还是不太同意，我只能要求远程会诊，因为我懂医院的规章制度，我也理解大夫的难处不能因为我个人询问的用药方案去改变医院的方案，远程会诊请到了上海儿童医学中心的胡文婷教授，胡教授和陈教授说的是一样的，就这样我们改了孩子的用药方案，第二剂、第三剂培门冬替换成了欧文门冬，第四剂的时候换回了培门冬，孩子的纤维蛋白原依旧坚挺，可浓度就好了！我拿到报告的时候都快要哇的一声哭出来了，我好开心，我的孩子不用为了打欧文一住院就是20天了。
3.门冬引起的血糖问题（高血糖、低血糖），我们上第二个疗程的欧文时，到剩后面两剂，孩子空腹血糖16，这把我们都吓坏了，立刻停药，买了血糖仪，一天扎好多次手指，孩子也是从害怕到了妥协，2天后就正常了，甚至又开始出现频繁的低血糖。首先，门冬期饮食一定要少油、少糖，如果已经规避了油和糖，那么吃饭顺序变得尤为重要，我们就是通过调整吃饭顺序让血糖平稳，先吃菜、再吃肉、再吃饭，禁止汤泡饭！！！白开水泡饭也不行！！！米饭泡水后淀粉更快糊化，肠胃吸收速度翻倍，血糖上升明显！！！其次就是低血糖的问题，吃饭顺序也是菜、肉、饭，再买个葡萄糖粉，如果孩子夜里哭闹烦躁、惊厥、多汗等，可以考虑给葡萄糖粉，间隔 15 分钟观察，症状没缓解可再补一次。尤其是吃巯嘌呤期间一定要重视低血糖的问题，长期低血糖会对孩子造成不可逆伤害！
目前短时间内能想起来就这么多，也是印象比较深刻的几件事，道阻且长，每个阶段都有发愁的事情，化疗是漫长的过程，这一年多非常挑战家长的心态，尤其是孩子对化疗的不良反应和化疗痛苦下的执拗。但是真的可以观察到孩子在慢慢治愈，我们的心态也会越来越好，他们在身体被轮番被药物轰炸的情况下，已经非常勇敢了，更何况在很多环节孩子都是孤军奋战，所以更要多关注孩子的心理健康。能顺着就顺着吧，一顿饭不吃不要紧，玩玩手机也不要紧，抱着平板也不要紧，放过自己，只要孩子能好起来，健健康康的，其他的慢慢可以补回来。
下面附几张在群里收藏的非常有用的图，我真是想到哪里写到哪里，毫无逻辑，希望能够帮助到大家，最后永远CR!人生翻红！
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碎碎念最有参考价值https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png 艳儿 发表于 2026-05-25 20:56
碎碎念最有参考价值
是不是帮我编辑了格式 不挤挤囊囊的了 https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_003.png https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.png 终于找到同一个地方了，我们也没测门冬活性怎么办 乌云彩虹 发表于 2026-05-26 08:14
终于找到同一个地方了，我们也没测门冬活性怎么办
看孩子状态 特别特别难受 打了止吐吃饭依旧不好浓度一般没啥问题 下次打完培门冬一定要自己记得和大夫说我要测浓度 、、 发表于 2026-05-26 06:46
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.png 新生 发表于 2026-05-26 09:10
看孩子状态 特别特别难受 打了止吐吃饭依旧不好浓度一般没啥问题 下次打完培门冬一定要自己记得和大夫说我要测浓度
我们也在新疆，第一疗用的门冬酰胺酶，当时都不知道测活性，也不知道有培门冬，慢慢我才知道还有培门冬，所以我要求医生下次给宝用培门冬，门冬酰胺酶打一次做一次皮试，太遭罪了 新生 发表于 2026-05-26 09:10
看孩子状态 特别特别难受 打了止吐吃饭依旧不好浓度一般没啥问题 下次打完培门冬一定要自己记得和大夫说我要测浓度
我们当时打完发烧了 乌云彩虹 发表于 2026-05-26 13:53
我们也在新疆，第一疗用的门冬酰胺酶，当时都不知道测活性，也不知道有培门冬，慢慢我才知道还有培门冬，所以我要求医生下次给宝用培门冬，门冬酰胺酶打一次做一次皮试，太遭罪了
你在儿童医院吗
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