关于巯嘌呤剂量大小的一些心得
大家都知道巯嘌呤是很重要的口服化疗药，贯穿了整个维持期，所以在血项不达标吃不上巯的时候会很焦虑，担心影响预后。我们在2024年年底进入hdmtx阶段时，就已经开始吃不上方案上要求的巯嘌呤了，但是当时我们有靶向药达沙替尼，医生也是说这两个药肯定是首选保达沙替尼。4个黄药水，我们可能一共吃了不到5次巯嘌呤，这个时候我们达沙替尼还是在断断续续的吃着，所以我还没有太焦虑的感觉。
2025年2月我们进入第一个间期后，出现了白细胞长期小于2的情况，巯嘌呤吃不上，靶向药也停了快两周，这个时候我开始慌了，于是开始频繁跑门诊找医生问为什么怎么办。最后，医生建议我们在间期2的时候加一次骨穿，再送一个骨髓液的ngs，排除一下感染导致的白细胞减少。骨髓ngs里只报了细环病毒，医生说这不是导致白细胞低的原因，同时骨穿mrd也是阴性，这让我们都松了一口气。医生还是建议保达沙替尼，一是因为达沙替尼对于我们来说更重要，对预后有直接影响；二是因为这个阶段巯嘌呤不是最重要的化疗药。
转折点发生在间期3，因为前面两个间期吃不上巯嘌呤这件事一直困扰着我，成了我的一个心结，我决定找医生商量找解决办法。于是间期3开始，我们在医生的指导下，放弃方案上规定的剂量，小剂量开始添加巯嘌呤，并且勤测血常规，寻找适合我们的剂量。这个过程很痛苦，我们从5mg开始，吃了大概三天去查血，细胞就压趴了，再减到3.3mg，3.3mg耐受后再试图加到5mg…我们用了快2个间期的时间，才大致摸索出我们每个间期的最大耐受量，再根据这个总量去排兵布阵到这3周内…
再接着就是我们进入到小维持期，各方面都稳定下来以后，已经是小维持3了，我们再次和医生商量一起寻找巯嘌呤和血项的平衡点。这次我们是从1.5mg开始吃起，采取每周爬坡剂量的方式给药，1.5-2-2.5-3-4-5，整个小维持血项都压的很稳定，巯嘌呤也一直在持续吃药没有停药。
跟着就是大维持期了，因为阿糖热，我们每次下疗后细胞都会打到最后，那么每个周期开始的巯嘌呤剂量又会变小，大维持1.2我们的巯嘌呤还是最大只能吃到10mg，这个时候我又开始担心会不会剂量太小起不到作用，然后选择在南京儿童医院做了一次巯嘌呤的浓度检测，医生解读我们浓度非常理想，所以也不用再担心剂量过小的问题。进入大维3后，我们的细胞好像就开始压不住了，巯的剂量也一直在往上加，现在已经加到了40mg，并且还有继续上调的趋势。
所以我想告诉大家的是：
1.如果这件事让你很焦虑，那么就一定要去找医生，不要怕麻烦不要觉得不好意思，多找几次，总会找到解决的办法。
2.即使在吃剂量很小的巯嘌呤也不要担心，因为方案是针对所有人制定，但是每个人又是单独的个体，每个人对药物的敏感和耐受程度也不一样，没必要去和别人作比较，血项和浓度检测才是检验剂量是否合适的最佳标准。
3.做好前期准备工作，我在找医生前重新做了nudt15和tmpt这两个巯嘌呤代谢的相关检测，这和我的初诊报告有轻微出入，我的初诊报告里报的是杂合+野生，但是我重新做的检测里查了所有的外显子，其中有一项是纯合，医生说可能是这个纯合导致我们对巯嘌呤比较敏感，吃不上全量。
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png 巯嘌呤就是动态量！特别是维持期，根据血项来调整的。血项压的低吃的少，恰恰是同等疗效的基础上，副作用越小！更敏感是好事，当然耐受性差除外
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