可乐妈 发表于 2026-4-19 18:11:40

当孩子被确诊为急淋B中危,我们是如何从破碎的 2025往前走的?

(一)美好与憧憬

步入2025年,依稀记得正月初一,孩子们酣然入睡,我听着孩子们的沉静的呼吸声,发着朋友圈,享受着平凡又珍贵的小美好,许下新年的愿望。这一年,也是我的本命年,内心或许多少有些恐惧,但是再怎么样,都不至于很糟糕。毕竟我这个人向来运气不会太差,自认为无论为人处事还是对待工作,口碑不差,对自己也严格要求,算是比较自律的人。本命年就本命年呗,一套红内衣就镇住了。

(二)疑惑与深渊

2025年3月15日,我记得特别清楚,整理好行李,坐高 铁、地铁再步行到湖南省儿童医院,为的是一查究竟,查查为什么最近老是反复发烧,腿痛到无法行走。出发之前,家附近的中医告诉我,你去查一下血沉和类风湿因子,因为他怀疑是风湿性关节炎。结果出来指标很高,我和她通话的时候就感觉到情况不妙,开始哭泣。她安慰我,告诉我尽快去医院。于是到了长沙开始办理入院,谁知一住就是十天,各种检查,当核磁共振结果出来时,医生说怀疑血液系统疾病,我心里一万个不相信,带着恐惧和心痛,把儿子推进去做骨穿,我在门口听着他撕心裂肺的哭喊……结果出来没有指向医生的怀疑,我松了一口气,后面的思路就完全走向了幼特,开始查各种关于幼特的症状与治疗,孩子烧依然不退,腿痛到半夜无法入睡,看着他抓着腿边哭边喊:妈妈,好痛,我却无能为力,心在滴血……隔壁小孩的哭闹声、儿子的哭喊声、呼叫护士站的铃声,如同人间炼狱……

(三)绝望与嘶哑

儿童医院无法确诊,开始对其医术持怀疑态度,于是问诊儿研所的风湿免疫专家,辗转北京,进行骨髓穿刺和骨活检,第二天主治找爸爸谈话,告诉他这个病需要一百万,治疗需要两三年,你俩不可能都不工作,全国方案都一样,可以选择回当地治疗,因为我不是第一告知人,爸爸也被吓到了,我更是被这样的传话和白血病三个字吓懵了,只记得泪如雨下,站在北京的天桥上看着车水马龙,心里痛恨着这个世界……

(四)自责与悔恨

又一次背着大大小小的行囊,回长沙接受治疗。看到病房里小朋友都活蹦乱跳,儿子发烧腿痛的症状也在逐渐改善,内心开始试着接受,亲戚朋友同事纷纷送来关怀,每一句问候都像一把刀子扎在心尖。关于护理,还是一头雾水,看到别人做什么,就依葫芦画瓢跟着做点,但是只有自己知道,内心被绝望与痛苦占据着,也因此把眼下最重要的事情——护理,给疏忽了。第三周用药结束便感染导致迈克尔憩室穿孔,必须马上进行外科手术。我坐在手术室门口,只会哭,其他什么都不会了。座位靠窗,窗外下着雨,真想纵身一跳,可惜窗子上了防盗网……要是不给孩子吃这么多,是不是就不会这样?要是……是不是……自责与悔恨不断充斥着

(五)学习与成长

经历了这次感染,转院陆道培继续治疗。对于护理,变得格外小心,在这的八个多月,特别煎熬,经历了复杂的焦虑、抑郁、痛苦、孤独和更深的愧疚,好在都挺过来了。更多的是学习如何更加仔细的护理,把卫生做到极致,学习如何把握好孩子营养的基线。陪伴孩子尽可能多样化,乐高搭建、折纸、遥控汽车、下棋、学习……病房里的生活尽可能多样化。

微笑与抱抱是我们的第二语言。更重要的是,心态转变。孩子生病,父母修行。不断反思自己在生活中的不足,最大的进步是做到了与奶奶和谐相处。在这之前,心里对她多的是抱怨,甚至恨意,恨她在我最需要帮忙的时候,扬长而去。慢慢开始换位思考,理解她,同理她,感激她。一家人拧成一股绳,没有什么坎儿迈不过去。

(六)美好与憧憬

生活或许就是一个圆。罗曼罗兰曾经说过:世界上只有一种真正的英雄主义,那就是在认清生活的真相后,依然热爱生活。

现在的我们已经回到老家,简单幸福地和家人陪伴左右,这是历经劫难后慢慢找回的平淡和珍贵,过好当下,不回味过去,只感受眼下的每一天,更加用心地去感受点滴生活中的小美好,小确幸。

不展望未来,因为无法预知风雨的强度,但是可以调整好应对风雨的等级,你强大了,风雨自然而然就小了。
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平安好运祺 发表于 2026-4-19 19:44:17

点点滴滴都是泪……………有些真的不能回头看不要回头看,回头想都是疼痛,可是回忆里的些许美好,能陪伴我们走完余生………活在当下,珍惜眼前,这些都是努力后是最好的给予,,很幸运你们熬出来了

乐乐爸爸 发表于 2026-4-21 08:33:47

加油!越来越好!

、、 发表于 2026-4-27 06:41:27

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天下无白 发表于 2026-5-4 07:32:16

越来越好
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