艳儿 发表于 2026-6-17 21:48:51

上海之行：为白血病群体的孩子们发声

奔赴上海，参加诺华的患者日活动，代表儿童白血病群体做了主题分享，是希望更多人理解“脱白成功，人生翻红”——即从疾病治愈的第一阶段（脱白成功）到孩子们康复回归的第二阶段（人生翻红）的全周期管理的必要性，以及让大众理解白血病孩子和家庭的困境。

很荣幸代表群体来发声，我们群体需要更多的被理解，被包容，被接纳，希望大家都一起努力，去标签化，去污名化。

而我，今天也穿上了“脱白成功，人生翻红”的T恤，告诉群体之外的听者T恤的意义：中间的红色小人是勇敢与白血病抗争的小战士，而周围散发的温暖光芒正是来自于爸爸妈妈，医生，企业，患者组织以及社会多方的温暖呵护，希望孩子们在多方的努力下，能够真正实现脱白成功，人生翻红～

这是来自分享结束部分的呼吁，也是我最真诚的期盼～

以下是部分分享内容，也希望大家都用正确的心态看待孩子们生病的阶段，共同陪孩子一起走出这个阶段，重回正常生活https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.png

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悦耳妈妈 发表于 2026-6-17 22:34:52

闪闪发光的艳儿

泡芙妈妈 发表于 2026-6-18 00:20:12

任重道远，幸好还有家人们一起负重前行

、、 发表于 2026-6-18 06:43:26

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大芃芃 发表于 2026-6-18 07:54:46

希望在就业上对这些孩子也能够宽松一点。

艳儿 发表于 2026-6-18 10:47:31

是啊，我讲了这个主题

可乐妈 发表于 2026-6-18 13:12:20

孩子们太需要被看见，被接纳了。而不是异样的同情和高姿态站位下的怜悯

加油宝贝 发表于 2026-6-19 07:48:20

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打怪兽的超人 发表于 2026-6-21 08:19:07

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