+别嘌醇(全国)群
评论区留言你们加别嘌醇的经历，细胞肝功还有胃口的变化去年12月初，因为超量吃巯嘌呤，细胞没压好，肝功反复高，于是选择了，+别嘌醇，减巯嘌醇和甲氨蝶呤 也把病友群那些正在经历肝功高或者没压好细胞的病友拉进群，群成员慢慢的从几个人到几十人，100多人，在到现在的快300人，大部分病友都加了，还有少数的没加，还在考察期
我们是12月初开始加的，由于我们吃药不滞后，细胞很快的压住，很快就找到巯嘌呤合适的量，几个月下来细胞还算平稳，就是肝功还是会高，在加别嘌呤醇之前，由于巯嘌呤一直超量吃，反应也就比较大，那时早上有时一大早醒来就要喝水，继续睡没一会都会吐，加别嘌醇之后就没这样了
我们与别人不同的是，加别嘌醇前半个多月，胃口突然大好，没那么挑食，保持了半年25.5Kg的体重，能吃，突然长到27.5Kg 不过很快就是又开始挑食了，这不吃那不吃，每天买菜不晓得买哪个好，吃饭也是需要喂半天
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你真厉害，又出了一篇分享https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.png。我家就是药物累积到三周后才会有反应的人https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_wulian.png，前9个月左右，只是掉血红，后面到现在，血小板也掉，最低掉到100。欣慰的是，肝功一直都是好的 https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png 我们家才开始加，打算下周去复查肝功看看情况（我们家是从小维持3开始肝功异常，巯嘌呤吃的剂量小、甲氨蝶呤全量，大白推荐试试别嘌醇，目前白细胞还是高），我们巯嘌呤和别嘌醇一起吃的 我家加别嘌嘌总体都还好，胃口，血小板，血红，都没太大影响，除了前期加别不规范，一周2次，导致很久都没压下来，后来还是每天添加25毫克，才压到了2～3的理想值，不知道是不是别加的少（25毫克）的原因，总体都挺好的，肝功也下降了，但是胆红素略高了一丢丢 我也是在群里学习了好久才加的别，我家进入大维持开始就一直压不住白细胞，一直在加巯嘌呤的量，中途感冒发烧伤肝，陆陆续续大半年，全量也吃了一个多月，进口甲氨蝶玲也换了，看了群里很多妈妈加了别后的经验，我们也开始加了，快一周了，目前血项在慢慢降了，幸好加了群了解了经验 熙熙攘攘 发表于 2026-06-23 08:18
你真厉害，又出了一篇分享。我家就是药物累积到三周后才会有反应的人，前9个月左右，只是掉血红，后面到现在，血小板也掉，最低掉到100。欣慰的是，肝功一直都是好的
没有那么完美的，反正你们也快停药了 馒头麻麻 发表于 2026-06-23 09:53
我们家才开始加，打算下周去复查肝功看看情况（我们家是从小维持3开始肝功异常，巯嘌呤吃的剂量小、甲氨蝶呤全量，大白推荐试试别嘌醇，目前白细胞还是高），我们巯嘌呤和别嘌醇一起吃的
巯嘌呤吃多少啊，加别嘌醇，巯嘌呤要减量的，可别压太低了 独一无二 发表于 2026-06-23 10:09
我家加别嘌嘌总体都还好，胃口，血小板，血红，都没太大影响，除了前期加别不规范，一周2次，导致很久都没压下来，后来还是每天添加25毫克，才压到了2～3的理想值，不知道是不是别加的少（25毫克）的原因，总体都挺好的，肝功也下降了，但是胆红素略高了一丢丢
你们那边是比较独特，天天加血药浓度才稳定些 等等妈 发表于 2026-06-23 13:57
巯嘌呤吃多少啊，加别嘌醇，巯嘌呤要减量的，可别压太低了
我们9岁，巯嘌呤15毫克，甲氨蝶呤11颗，别漂淳每天半颗，白细胞在4-5左右