小阿琪的丹丹吖 发表于 2026-8-5 21:02:07

人生艰苦

阿琪进入大维持了,喜事。
今天第一个血常规,喜事。
第四个小维持骨穿结果阴性,喜事。
未来…未来的事就先不讲了…
想着熬过来了,又来个炸弹。
二宝年前检查说低磷,想想补起来就好了,结果补不上,查了很多很多,最后查了基因,x连锁低磷佝偻症,感觉天要塌了。
遗传学医生说是遗传我了
原来我一直是低磷佝偻症,而我儿子现在也是。
问解决办法,医生说,没有办法,只能吃药,或打针,把磷补上来,别让他骨骼畸形。先吃药吧。医生知道我家境况,建议我。其他问题慢慢克服。不要焦虑。
怎么不焦虑?自己受过的苦,实在不愿意娃再经历一遍。
吃药呢,一天四次,便宜些,据说副作用大,不知道真假。
打针呢,两周一次,一万多一针,医保没得报,也没有其他补助,哪怕办了低保,也是没用。
那就只能吃药了。
每月查肝肾功能以及微量元素水平,还要查什么…一时竟想不起来了
问了医生吃多久,医生说,要很久很久很久的…
所以为什么会这样呢?估计像阿嫲说的,前世作恶多端,这辈子来还债?
看不见希望
这么苦,这么苦,下辈子还是不来了
不知道怎么劝自己了。


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可乐妈 发表于 2026-8-5 21:36:05

这么可爱的宝贝,一切都会好起来的,抱抱,加油https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png

赖赖妈 发表于 2026-8-5 22:51:29

儿女双全的你,都会好的,那么难都扛过来了,加油

、、 发表于 2026-8-6 07:50:28

https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_jiayou.png

打怪兽的超人 发表于 2026-8-6 08:05:12

加油加油,一切都会好起来的

fighting 发表于 2026-8-7 08:54:52

人生就一个熬字,加油

慧心 发表于 2026-8-7 09:12:01

那么难都过来了,这些也一定都会慢慢好起来!我们的经历是坎坷了一些,但不是你的错,孩子正是因为有你才闯过难关,已经做的很好了!

柿柿顺意 发表于 2026-8-7 09:43:20

加油会越来越好的

木木 发表于 2026-8-7 10:54:49

加油,一定越来越好

、、 发表于 2026-8-8 07:06:12

慧心 发表于 2026-08-07 09:12
那么难都过来了,这些也一定都会慢慢好起来!我们的经历是坎坷了一些,但不是你的错,孩子正是因为有你才闯过难关,已经做的很好了!

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