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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 治疗日记</title>
    <link>https://www.nuanbaikids.com/forum-39-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 治疗日记</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 31 May 2026 20:16:59 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
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      <title>抗白这条路 好漫长 一次次治疗 骨穿 腰穿</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-545-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[常人都受不了 更何况还是个孩子
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260531/1780224970841006548.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260531/1780224970840784152.mp4[/video]]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>16岁淋巴b白</author>
      <pubDate>Sun, 31 May 2026 10:59:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>达沙替尼片小朋友淋系不能报销?</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-506-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[为什么我宝宝是ph+All，BCRABL1是阳性的，但是主治医生说达沙替尼片不能走报销，要纯自费。有没有人懂啊，这个是符合报销条件的对吗？医生非要说只有隋系才能报销，说我宝宝是淋系不能走医保报销



 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>香菜公主</author>
      <pubDate>Thu, 28 May 2026 10:14:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一起向CR，脱白成功，人生翻红。</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-503-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2024年年底，带着女儿洗澡，发现身体有淤青！问女儿怎么回事，女儿说不知道，可能磕到了！后来发现女儿不爱吃饭，浑身没劲，高烧，带孩子去查血常规！出来结果，医生说我们的机器可能坏了，你带孩子去市里医院查查，当时我觉的情况不对，心里合计着，也合计得这么重的病 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>家和万事兴b124</author>
      <pubDate>Thu, 28 May 2026 08:10:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>他还是个孩子，
才刚刚推开世界的门！</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-502-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[他还是个孩子，真的无法接受！
才刚刚推开世界的门！
第一次化疗后的，所有材料。这么厚
整整一本A4纸！
费用：68825
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260528/1779946294386637849.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260528/1779946294386550645.mp4[/ ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>16岁淋巴b白</author>
      <pubDate>Thu, 28 May 2026 05:31:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>确诊第十天</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-492-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[三岁四个月的女宝宝，急性淋巴白血病B型]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>香菜公主</author>
      <pubDate>Wed, 27 May 2026 10:47:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>16岁，一个正值花季的好学男孩。
今天开始2疗，</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-488-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[16岁，一个正值花季的好学男孩。
今天开始2疗，孩子每天承受着治疗：骨穿，化疗，吊水从早到晚 吊，养细胞，骨穿，腰穿。
每天提心吊胆得等待各项检查报告。
跪求：叔叔阿姨，哥哥姐姐，停留1分钟，点个关注。
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260527/1779867 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>16岁淋巴b白</author>
      <pubDate>Wed, 27 May 2026 07:45:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>维持期小视频学习——不经风雨怎见彩虹呢？</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-482-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[莫听穿林打叶声，何妨吟啸且徐行。
竹杖芒鞋轻胜马，谁怕？一蓑烟雨任平生。料峭春风吹酒醒，微冷，山头斜照却相迎。回首向来萧瑟处，归去，也无风雨也无晴。

                                         定风波（苏轼）



 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>贪吃的小龙</author>
      <pubDate>Tue, 26 May 2026 13:06:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>儿童急淋ALL 各项检查报告单通俗解读</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-388-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[不用专业术语，每一项告诉你正常代表啥、异常代表啥、对孩子意味着什么，对照化验单就能看懂。

一、基础初筛类

1. 血常规

• 正常：白细胞、红细胞、血小板都在参考区间。

• 异常：
白细胞忽高忽低、淋巴细胞异常偏高；血红蛋白低（贫血脸色苍白）；血小板低（身上 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>赖赖妈</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 22:50:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>氟达拉滨让猛男孤独了</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-371-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[氟达拉滨和大阿糖第二天下午，
孩子突然说有点孤独
连玩游戏都没劲头
就觉得莫名失落

那天我们一直聊天

[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260519/1779142037731394646.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260519/1779142037731339113.mp4[/video]
 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>天下无白</author>
      <pubDate>Mon, 18 May 2026 22:13:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>让猛男落泪竟然是肛裂</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-364-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[六疗最大的反应是屁股痛
外面红（有点掉皮）可以紫外线灯照
可里面肛裂怎么办？

肛裂不适合用痔疮栓！
轻柔擦拭肛周皮肤，
保持局部皮肤清洁干燥，
必要时使用表皮生长因子促进愈合。
有感染征象的，使用百多邦局涂。

在给孩子涂药时他哭了！

[video=https://pic.nua ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>天下无白</author>
      <pubDate>Mon, 18 May 2026 08:16:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>口服化疗药的保存</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-333-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[天气越来越热啦，各位战友记得把口服药搬到“凉快些”的地方。我们用的是进口巯嘌呤甲氨蝶呤和地塞米松，盒子上说明要25℃以下保存。]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>彬彬妈</author>
      <pubDate>Thu, 14 May 2026 00:49:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>发个负能量的帖子</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-325-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我公公做的糟心事：

1.去年东在中心医院都没查出来，我在医院陪护了几天因为马上五一假，有点工作需要收个胃尾，我早上刚回单位上班，我公公就说办理出院了让我开车去接他们，一开始我以为是不是检查都没啥问题了，是医生建议出院，结果并不是，是我公公要求出院。中心 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>东儿妈妈</author>
      <pubDate>Wed, 13 May 2026 10:54:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2025年6月  急淋B低危维持期</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-321-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天是确诊的第11个月，现在进入小维持3了，还有一次腰穿加新碱了，后面就在家吃药了，我们一起一步一个脚印像胜利出发，加油✊]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>也许</author>
      <pubDate>Wed, 13 May 2026 05:21:52 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>今天开始正式进入维持期啦！</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-314-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[从去年4月1日确诊到今天，整整一年零1个月12天，回头想想感觉虽然一路跌跌撞撞，但好在一切顺利，总算化疗结束顺利进入维持期了，都是好的开始。

孩子得病后作为父母最大的是心态的改变，从焦虑学业鸡娃到现在的过好当下在的每一天，只要不沉浸在过去，也不必过分担心 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>蓝琪的纳样生活</author>
      <pubDate>Tue, 12 May 2026 09:04:32 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>恐怖的脱发</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-272-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[自己在家用的小推子完全不可能剃特别光，留的发根到处都是，今天用脱敏胶带试了一下，好恐怖……在纠结要不要用胶带粘秃‍]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>乐迪妈妈</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 05:15:05 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>造血干细胞移植六个月后</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-269-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[回家后的第二次血常规复查，后果不错，继续加油]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>小宝加油冲</author>
      <pubDate>Fri, 08 May 2026 23:08:44 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>没有什么痛苦是一部电影解决不了的（Jack发现电影翻译有误）</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-233-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[六疗第一天上药就蔫了
（前一天还唱跳Rap）
那就看一部电影吧

Jack是个电影迷
《哈利波特》无数次
漫威系列（喜欢钢铁侠）
《指环王》《神奇动物在哪里》《侏罗纪公园》
《肖生克的救赎》《楚门的世界》

科幻爱好者：
《火星救援》《星际穿越》《黑客帝国》
《环太平 ...]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>天下无白</author>
      <pubDate>Tue, 05 May 2026 03:23:15 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>环磷酰胺缺货</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-217-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[求各位病友推荐靠谱的环磷酰胺购买渠道，孩子刚进维持，环磷酰胺停产了。整个维持都需要用这个药，大家都是在哪里购买的，网上买很怕买到假的]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>波西和皮普</author>
      <pubDate>Mon, 04 May 2026 02:28:44 +0000</pubDate>
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      <title>中性粒细胞，等的好心焦</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-207-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[入院上门冬，结果查血不达标，待病房打升白等血项，好难熬]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>乐迪妈妈</author>
      <pubDate>Sat, 02 May 2026 05:31:57 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>ETV6-RUNX1阳性，19天升危后上贝林妥中</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-187-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[第19天MRD 2%，升中危

一疗诱导缓解期由于口腔溃疡发烧，没有上小阿糖，上贝林妥之前测了MRD 0.05%

先上了14天贝林妥，后面再补打7天小阿糖。上完小阿糖测了MRD]]></description>
      <category>治疗日记</category>
      <author>平安顺利</author>
      <pubDate>Thu, 30 Apr 2026 15:50:42 +0000</pubDate>
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