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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 经验分享</title>
    <link>https://www.nuanbaikids.com/forum-41-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 经验分享</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 31 May 2026 20:16:59 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/</link>
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    <item>
      <title>为什么孩子一运动就喊累？抗白家庭最容易误判的不是体能，是节奏</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-522-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[抗白孩子康复期，家长最常问我一句话：
“他一动就喊累，是不是不想练？”
我一般会先反问：
“你们怎么判断这个累？”
很多家庭没有判断系统，只有情绪反应。
孩子喊累，妈妈害怕。
爸爸觉得不能太娇惯。
老人说孩子虚，要多补。
最后一家人围着一个“累”字吵起来。
 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Fri, 29 May 2026 07:53:03 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>运动康复＋中国传统文化</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-521-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260529/1780039690158233_811.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260529/1780039681976596_745.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Fri, 29 May 2026 07:27:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>感谢已进入维持停药的家人及时给新病友回帖</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-518-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[在暖白儿童APP里，每天都会看到孩子们的动态，有已经维持、停药的家人分享孩子康复的好消息，同样也有刚确诊、正在治疗的家人，正在经历迷茫与不安……

回想一路走来，我们都曾经从那个阶段走过，感同身受病友的无助，若你来暖白儿童APP刷到情绪低落，有疑问没得到解答 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Fri, 29 May 2026 01:32:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>抗白家庭康复</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-505-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[移植后58天。总会有人说别出门，小心病毒，需要静养。但是我们的身体是自己的!做好防护，拥抱自然!
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260528/1779958121985950_899.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260528/1779958103999444_349.mp4[/video]
 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Thu, 28 May 2026 08:48:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于巯嘌呤剂量大小的一些心得</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-484-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[大家都知道巯嘌呤是很重要的口服化疗药，贯穿了整个维持期，所以在血项不达标吃不上巯的时候会很焦虑，担心影响预后。

我们在2024年年底进入hdmtx阶段时，就已经开始吃不上方案上要求的巯嘌呤了，但是当时我们有靶向药达沙替尼，医生也是说这两个药肯定是首选保达沙替 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>daydream</author>
      <pubDate>Tue, 26 May 2026 14:20:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>抗白孩子出院后，真正难的不是恢复身体，而是全家重新相信生活--第二篇</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-476-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[但我想说一句很重要的话：
孩子不是不勇敢，他是在重新学习安全感。
他的生活曾经被疾病按下暂停键。
他的身体曾经经历过疼痛和不确定。
他的同伴关系中断过。
他的学校身份消失过一段时间
你让他马上“像以前一样”，这对他太难了。
以前已经过去了。
康复不是复制过去 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Tue, 26 May 2026 06:58:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>抗白孩子出院后，真正难的不是恢复身体，而是全家重新相信生活--第一篇</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-475-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[很多人以为，孩子出院了，治疗告一段落了，家里终于可以松一口气了。
亲戚朋友会说：
“太好了，终于熬过去了。”
“以后就慢慢养吧。”
“孩子还小，恢复得快。”
这些话听起来都很温暖。
但只有真正经历过的抗白家庭才知道，出院那一天，不一定是轻松的开始。很多时候 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Tue, 26 May 2026 06:57:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>化疗一年了，一些碎碎念+经验分享（大家可能看的眼睛已经磨出茧子啦）</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-469-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨天被肩周炎折磨了一天，说是急性发作期，什么办法都用了，冰敷、热敷、按摩、抹药、贴膏药，今天起床稍微好一些了，不知道是发作期过去了还是病急乱投医的某一步起了作用。

肩膀虽然放过我一些，但是大脑说我很需要休息，怎么都起不来，爬起来的时候已经九点半了，反 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>新生</author>
      <pubDate>Mon, 25 May 2026 11:40:49 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>petct和pec核磁区别</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-461-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[如果医院让做petct的话，建议换成pec核磁，辐射更小，比较适合孩子]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>咪咪酱</author>
      <pubDate>Mon, 25 May 2026 03:59:03 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>抗白家庭亲子关系如何调整</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-441-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Sun, 24 May 2026 02:58:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>暖白儿童APP里的「专家答疑」回放全部可以看啦</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-435-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[前几天北大人民医院「张乐萍」主任直播答疑没有讲到具体的病例指导，而是讲了治疗方向及几个常见基因的治疗思路，还有之前天津血研所「竺晓凡」主任直播答疑也重点强调了作为家长我们的关注点应放在哪里

两个大主任讲的内容都比较务实，新确诊及治疗中的病友有空都可以 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 24 May 2026 00:05:41 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>抗白家庭爸爸应该做什么</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-431-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[是应该全身心赚钱还是照顾家庭
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260523/1779550003059786_208.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260523/1779549981388799_895.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Sat, 23 May 2026 15:26:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>抗白孩子出院后真正难的不是恢复身体，而是全家重新相信生活</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-405-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[抗白孩子出院后真正难的不是恢复身体，而是全家重新开始相信生活。
        很多人以为孩子出院了，治疗结束了，家里终于可以松一口气了，但我见过太多抗白家庭真正的崩溃不是发生在医院，而是发生在回家以后
       孩子多走几步路妈妈开始紧张，孩子晚上咳两 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Fri, 22 May 2026 23:57:19 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>抗白康复训练</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-404-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我们要让孩子像一棵充满生命力的小树一样，双脚扎根在地上。当爸爸妈妈的，今天就在身后当孩子的‘靠山’，用双手环抱住他。咱们站得稳稳的，把心里的憋屈和压力，随着呼气一口口吹出去。只要能稳稳站住、顺畅呼吸，这就是身体复苏的大胜利!#儿童骨髓移植#儿童康复
[vid ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Fri, 22 May 2026 14:15:33 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>每日康复锻炼打卡，第三天，加油！</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-392-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[长期卧床，孩子的小胳膊小腿没了力气，我们不能去健身房，但爸爸妈妈的双手就是最好的器械，这种对抗不仅长肌肉，还能通过皮肤的接触给孩子传递最大的安全感。作为家长，一定要有科学有效的为孩子制定康复计划！#儿童白血病#儿童骨髓移植 #儿童康复 
[video=https://pic ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 14:25:33 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>gogogo：移植后康复训练，一起动起来</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-378-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[加油战友们！
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260520/1779207092655227_743.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260520/1779207081194310_617.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Tue, 19 May 2026 16:11:18 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>如何正确提高免疫力</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-374-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[送给各位治疗期与维持期的病友

很多正在治疗、以及进入维持阶段的病友，都迫切想要提升自身免疫力，不少人会选择脾氨肽、日达仙这类网传可以增强免疫的药物。其实客观来说，这类药物起到的效果十分有限。

真正能直接快速提升免疫相关数值的只有丙种球蛋白，但它也并非 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>人送外号课代表</author>
      <pubDate>Tue, 19 May 2026 05:41:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>重新面对阳光</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-368-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[戴好口罩，避开人群。选择工作日早晨或午后，带孩子去小区楼下或附近公园，在没有人的小路上散步10-15分钟。去摸摸树叶，看看小草。
“今天我们迈出家门。会紧张，甚至看谁都像有感冒病毒。没关系，我们做好防护，走得慢一点。让孩子去看看外面的绿色，我们要重新去信任 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸</author>
      <pubDate>Mon, 18 May 2026 14:14:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>大白片（复方磺胺甲恶唑片）应该吃多久呢？</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-361-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[自从孩子开始治疗以来，复方磺胺就开始常伴左右了，在暖白的科普文里，我们能知道这种广谱抗生素到底需要怎么服用，为啥要吃这个呢?副作用也是有的，很多宝贝吃了之后肠胃刺激大，觉得恶心，肝功还会高起来，着实让人心疼，但是战友们，一定要注意坚持吃呀，我们要尽可 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>丛丛妈</author>
      <pubDate>Mon, 18 May 2026 01:49:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>药食同补养脾胃</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-360-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[化疗的孩子一般都有同样白厚的舌苔，主要还是化疗药寒凉所致，中医里，白血病本身就被认为脾胃问题导致的免疫力低下造成的，日常调理脾胃是一件很重要的事。今天给大家介绍一个简单好用的脾胃调理方子，山药红枣水。

山药可以选择新鲜的或者干的药店买的都可以，红枣最 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>丛丛妈</author>
      <pubDate>Mon, 18 May 2026 01:38:54 +0000</pubDate>
    </item>
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