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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 经验分享</title>
    <link>https://www.nuanbaikids.com/forum-41-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 经验分享</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Thu, 22 Oct 2026 08:07:00 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
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      <title>艳儿来帮忙：TEL低危基因停药三个月复发怎么办</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1310-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨天，一位病友通过身边的病友第一次加了我的微信，第一条信息就提到孩子复发了，想咨询我们一些问题。



一般收到这样的求助，我都会通过语音电话沟通了解前面的治疗情况。大部分病友都会问：“我们该怎么办？有推荐的医院吗？”

现在，我不太会一接到病友求助就告诉 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 20 Oct 2026 13:26:56 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>孩子已经手机上瘾怎么办？</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1292-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[亲子博主@牛豆大将军给 我们分享的孩子治疗期间，如何合理、松弛地使用手机。很多家长看完可能还会有困惑：如果孩子已经沉迷手机、上瘾严重，到底该怎么纠正？

结合自身陪护经验，牛豆大将军给出了最贴合血液病患儿的疏导思路：孩子沉迷手机，千万别直接抢夺、强行禁止 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>慧心</author>
      <pubDate>Thu, 15 Oct 2026 00:59:30 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>通知：10月11日（今晚）19:00，急淋B病友线上交流会</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1276-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[暖白社群急淋B治疗中病友线上交流，大家可以根据时间来线上参与。交流内容有：

1.进入维持期停药病友的治疗心得感悟，建议，注意事项，护理经验等
2.治疗中出现疾病进展病友的认知与决策
3.关于复发险及其他保险知识的了解答疑
4.新病友提问问题，老病友及艳儿解答

大 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 11 Oct 2026 07:06:56 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>通知：每期公益直播答疑，在暖白儿童APP都可以看回放了</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1275-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[之前暖白组织专家直播后，总会有些家长来私信说什么时候可以看直播～

非常抱歉，有些需求没有得到及时回应，现在统一梳理在暖白儿童APP主页【专家答疑】中，今年的和去年比较的直播回放都有，大家有时间可以来学习，也可以发给身边需要的病友



 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 11 Oct 2026 04:40:44 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>停药后有戒断反应吗</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1265-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[是不是还被困在过去的遗憾里，害怕未来的路太漫长？其实：回头看，轻舟已过万重山；向前看，前路漫漫亦灿灿。那些曾经让你彻夜难眠的难关，其实你都已经一步步熬过来了。
最近几天发烧咳嗽，流鼻涕过敏荨麻疹，吐，做核酸吐啥都经历了，都说停药有戒断反应，是这样吗


 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>等等妈</author>
      <pubDate>Mon, 05 Oct 2026 22:45:01 +0000</pubDate>
    </item>
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