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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 经验分享</title>
    <link>https://www.nuanbaikids.com/forum-41-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 经验分享</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sat, 29 Aug 2026 21:11:51 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/</link>
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      <title>个人认知经验分享</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1066-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[个人认知与经验分享

很多来自贵州、云南、江西等地地方儿童医院的患儿家长，常会发现孩子的治疗方案和北京儿童医院存在差异。北京儿童医院对于存在巨大瘤灶的患儿，大多划入高危治疗体系，张玉红主任接诊这类情况时，一般也会建议采用高危方案；而隶属于上海协作组的地 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>人送外号课代表</author>
      <pubDate>Tue, 25 Aug 2026 01:21:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>群里有没有同频的老公？</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1052-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[孩子确诊白血病
老公红着眼说：\&quot;为了孩子，我命都可以给他！\&quot;
 
我拍拍他：\&quot;你的命先留着，不值钱。赶紧翻翻保单，看看能赔多少——医院只认钱，不认情深。\&quot;
 
爱孩子是本能，给孩子备好保险才是本事


 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Sat, 22 Aug 2026 03:59:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>经验认知分享</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1035-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[跟大家聊一聊急淋、淋巴瘤方案选择，重点说下14‑18岁这个灰色年龄段。

按法定年龄，成人和儿童的分界线是18周岁；但国内很多医院临床习惯，会把14岁作为一个分水岭。
于是就出现一个现实问题：14‑18岁青少年，到底用成人方案还是儿童方案更好？

临床上会出现这种情 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>人送外号课代表</author>
      <pubDate>Wed, 19 Aug 2026 01:54:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>儿童白血病治疗期间，家长怎么读懂抽血化验单</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1032-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[孩子确诊白血病后，一次次抽血化验单成了家长心里的“晴雨表”。密密麻麻的数字、专业的医学名词很容易让人焦虑，但只要按照血常规、凝血谱、生化、血气四大板块分步看懂，就能从容把控孩子治疗关键风险。结合临床实用参考标准，一步步教家长读懂检验报告，做好居家护理 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Tue, 18 Aug 2026 07:36:57 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>关于药品有效期的换算</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1030-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[以遵医嘱为原则，大家参考。]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>枇杷止咳露</author>
      <pubDate>Mon, 17 Aug 2026 13:37:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>孩子确诊白血病｜广州就医医院、公益救助资源一文汇总✨</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1028-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[当“白血病”这三个字，落在自己孩子身上，一纸突如其来的确诊单，瞬间击碎所有平静。
慌张、害怕、无助、手足无措，一瞬间全部涌来。
 
正是懂得这份慌乱和无助，我整理了广州治疗儿童白血病前三医院+救助渠道，希望可以帮助有需要的家庭❤️
 
 广州治疗儿童白血病 综 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Sun, 16 Aug 2026 10:51:47 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>给大家舞一段</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1026-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260815/1786800784378254_165.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260815/1786800776543229_502.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 13:32:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>儿童白血病治疗期间护理必备药箱清单</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1023-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[️ 建议收藏 · 居家护理必备

儿童白血病治疗周期长，化疗、穿刺、置管后的**居家护理**，是康复路上的关键一环。化疗会带来口腔溃疡、皮肤过敏、便秘、静脉炎、PICC 敷料损伤等一系列副作用，很多家长面对孩子突发不适时常常手足无措。

提前备好一套专属居家护理小药 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>欢喜仔仔</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 02:17:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>它们之间的区别！</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1022-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[百蕊颗粒：单成分药，主要是百蕊草提取物。药性偏平和，既有清热作用，又能润肺止.咳，属于“清热不寒凉”的类型，对肠胃刺激较小。
小儿豉翘清热颗粒：复.方药，含豆豉、连翘、柴胡、黄芩等14味成分。药性偏寒凉，清热力度更强，同时兼顾消食导滞，针对感冒伴随的肠胃 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>浮生若梦</author>
      <pubDate>Sat, 15 Aug 2026 01:54:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>快开学啦！一起来聊聊孩子复学那些事吧</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1018-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天看到有家人在问九月份复学的事情，才意识到暑假快要结束了，闺女复学也要一年啦！

我们家是维持期半年后复学的，复学后没有倒是没有感染，主要是有点跟不上课程，自己又想要学好，所以很长一段时间情绪低落，常常说无聊、没意思，一度我想带她做心理咨询。

后来我 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>慧心</author>
      <pubDate>Thu, 13 Aug 2026 11:14:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>白学知识持续更新，大家有空可以多逛逛</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1011-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[给大家安利白学知识板块，内容会长期持续更新，大家可以来查阅学习，觉得有哪方面内容需要补充，也可以随时告诉我们。
所有内容按疾病、治疗阶段分好了，诱导期、巩固期、移植前后护理一目了然。
专家答疑汇总库收录了近30位血液肿瘤专家的答疑，按病情、基因分类整理， ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>慧心</author>
      <pubDate>Wed, 12 Aug 2026 01:01:05 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>买保险第二年</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1006-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[别人晒秋天的第一杯奶茶，我晒晒秋天的第一份爱心保单，为孩子保驾护航，让保险托底。买一份安心。]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>佳琦妈妈</author>
      <pubDate>Mon, 10 Aug 2026 02:23:24 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>一年级新生入学准备</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1002-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[大清早实在是睡不着，于是分享一丢丢经验吧！希望能缓解一下大家的焦虑心情！相信自己的孩子，做好家长该做的，助力孩子们的小学生活更精彩]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>祺祺妈妈</author>
      <pubDate>Fri, 07 Aug 2026 23:02:15 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>希望帮助到大家</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-1001-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[不少家长得知孩子确诊白血病之后，下意识认为所有商业保险都彻底无缘，后续治病、复发风险只能独自承担开销。实际上常规重疾险、普通百万医疗险确实会直接拒保，但针对确诊治疗中、维持期、临近停药的白血病患儿，市面上有多款门槛宽松、适配带病群体的险种，合理配置便 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>等等妈</author>
      <pubDate>Fri, 07 Aug 2026 21:26:23 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>AI使用之我见</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-979-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[随着DeepSeek、豆包、千问等这类AI软件的广泛普及，很多病友已经习惯了“遇事不决问豆包”，特别是会使用AI分析基因检测及各类检查结果，但这并不是一个好习惯。我们目前接触到的这些所谓的“AI”，远未达到人们对AI的期望，更不具备分析检测结果、给出医疗建议 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>66爸爸</author>
      <pubDate>Sun, 02 Aug 2026 22:49:12 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>放假又长肉了</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-974-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[假期过半，我们涨了2斤，眼看着又圆润了]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>文艺公主</author>
      <pubDate>Sun, 02 Aug 2026 01:41:22 +0000</pubDate>
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      <title>从确诊到带孩子开心回家我用了365天</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-973-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2025年7月31日，我这辈子都不可能忘记，爱人打了我的电话‘我们儿子情况不大好，是白血病......’
        2026年7月30日，孩子移植9个月大查顺利过关，我们定了2026年8月4日的机票。
因为孩子正是去年8月4日坐飞机到的北京，开始求医之路！
        仅仅一年的 ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>崽崽加油</author>
      <pubDate>Sat, 01 Aug 2026 03:56:36 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>小土豆给大家加油啦</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-906-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260721/1784564072981904_762.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260721/1784564065826337_840.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Mon, 20 Jul 2026 16:14:45 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>当干细胞供者是什么体验？</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-905-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[给儿子当供者是什么体验？#抗白儿童 #骨髓捐献 #干细胞供者 
[video=https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260720/1784552456749227_85.jpg]https://pic.nuanbaikids.com/video/20260720/1784552421325972_539.mp4[/video]]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>彦泓爸爸-马驾驾</author>
      <pubDate>Mon, 20 Jul 2026 13:00:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【移植后更新】儿童疼痛指数级别</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-897-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[据娃描述：

腰穿3，
骨穿是4，
肾图、CT和MR的留置针是3，
血糖扎手指是2（一瞬间），
打皮下（手臂）2，
打针屁股是2，
抽血（在身上扎一个地方抽一下）2，
化疗前置入单腔(3f)是4（主要是恐惧）
移植前置入单腔(4f)是7，
置入双腔(5f)picc是10（哭晕了⚠️）
拔picc ...]]></description>
      <category>经验分享</category>
      <author>小o妈</author>
      <pubDate>Sat, 18 Jul 2026 16:22:42 +0000</pubDate>
    </item>
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