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    <title>暖白儿童|儿白家长交流平台 - 公告张贴</title>
    <link>https://www.nuanbaikids.com/forum-45-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 公告张贴</description>
    <copyright>Copyright(C) 暖白儿童|儿白家长交流平台</copyright>
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    <lastBuildDate>Sat, 29 Aug 2026 21:11:50 +0000</lastBuildDate>
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      <title>暖白儿童|儿白家长交流平台</title>
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      <title>嘉宾阵容首发｜8月2日上海，这些大咖都来了！</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-959-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[自病友大会定档消息发布以来，每天都有人在问：
“这次来上海，能见到哪些专家和病友？有没有适合我的专场？”
 今天，我就把这份“嘉宾名单”就提前交到你手上——
数十位全国顶尖血液肿瘤专家，将从各地奔赴上海。淋巴瘤、白血病（成人/儿童）、骨髓瘤，三大病种全覆 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Thu, 30 Jul 2026 04:41:51 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>上海，我们来了！一份贴心的参会食宿行全攻略，请查收</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-878-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[8月2日，上海，咱们病友大会见！
外地的战友、带娃的家长、第一次来上海的朋友——这篇攻略是专门为你们准备的。住哪、怎么去、吃什么、顺道去哪玩，我们都帮你查好了。照着走，希望能帮你少操一份心，多攒一份期待。
 一、大会信息速览
 时间：2026年8月2日（周日）地 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 28 Jul 2026 04:46:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>快来参加：暖白儿童暑期三场线下病友见面会</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-861-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[大家好，我是艳儿。
这个暑假，暖白儿童一共安排了三场线下病友会等你来参加。一场在北京，两场在上海。
做筹备时我在想：如果当初我们治疗时，也有这样的机会能面对面见到康复的病友、能直接问上专家，该多好！
所以，这三场活动，每一场我们都经过精心准备希望能实实 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 12 Jul 2026 05:29:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>一次特别有意义的画作征集：这些画，将在病友大会完成...</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-840-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[大家好，我是艳儿。
六一前夕，我们曾发起了一次特别的邀请——邀请每一位正在治疗、已经康复，或正在慢慢长大的孩子，拿起画笔，和我们一起向CR出发。
我们收到了一部分作品。





每一幅画背后，都有一段不容易的故事。有的孩子画画时，还在接受治疗；有的已经停药， ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Fri, 10 Jul 2026 08:24:01 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>8月2日，值得你来，见证希望：这些活动，值得专程来到...</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-841-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[这几天，病友大会报名通道正式开启后，我收到了很多家长的留言。
有人问：\&quot;艳儿，你会去现场吗？\&quot;有人说：\&quot;终于等到线下活动了，一定要来。\&quot;还有家长告诉我：\&quot;孩子已经康复了，我们想回来看看。\&quot;
看着这些留言，特别开心。因为这意味着，我们期待了很久的线下相聚，越来 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 07 Jul 2026 10:14:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>8月2日，我们在一起｜首届中国血液肿瘤病友大会来了</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-821-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[大家好，我是艳儿。
很多家长认识我，是因为我是暖白儿童社群的群主，也是暖白儿童联合创始人。但其实，我更愿意介绍自己，是一位白血病康复孩子的妈妈。
2019年，我3岁的女儿确诊高危耐药AML。
经历过多轮化疗耐药，被医生劝过放弃，也经历过四处求医、紧急移植。从那 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 05 Jul 2026 10:10:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>“暖白记事本”小程序可以一键拍照/语音识别信息啦！</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-481-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[暖白记事本升级啦！这次新增了「一键式智能识别」入口，大家记录检查和看诊信息更方便了。

血常规、肝肾功能、用药信息、检查报告、看诊记录、日常监测……现在都可以从这一个入口登记。

不用再一个个找到记录项再填写：拍张照片，或者语音说一下，AI 就能自动识别内 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>会发光啊</author>
      <pubDate>Tue, 26 May 2026 09:01:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>白血病复发险：从“买得到”到“赔得到”</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-276-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[各位战友，问大家一个藏在心底、最不敢细想的问题：结疗之后，你最怕的是什么？

我猜，90%的人答案，都是那两个沉甸甸的字：复发。

2012年，年仅6岁的美国小女孩Emily成为全球首位接受实验性CAR-T治疗的儿童白血病患者。如今，她已经无癌生存超过13年，成为这场医学 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>会发光啊</author>
      <pubDate>Sat, 09 May 2026 11:42:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>期待您的发声：儿童白血病生存质量调研需要您的参与</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-260-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[从孩子确诊那一刻起，治疗方案的选择、长期就医的奔波、沉重的经济负担、全天候的照护压力，以及孩子康复路上的身心成长、家长工作生活的被迫取舍，都是儿童白血病家庭绕不开的难题。

这些真实的困境，常常藏在沉默里，不被看见、不被了解。

为深入了解儿童急淋白血病 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>会发光啊</author>
      <pubDate>Fri, 08 May 2026 02:16:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>发帖时候注意不要发到  暖白快报 中，发这里首页不显示的~</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-164-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[最近发现不少人把帖子发到了暖白快报中，这是用来发前沿资讯的，并且发在这里的帖子在首页不显示。大家如果发现有会让大家发错的入口可以联系给我说一下~

目前没有直接发暖白快报的入口，只有从已有的快报中进入后，理论上大家不会进入这里发，发现有其他入口麻烦告诉 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>会发光啊</author>
      <pubDate>Tue, 28 Apr 2026 23:33:06 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>颁奖啦 |“髓光而行”获奖名单及专家点评比来了</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-95-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[从3月16日开始征集大家的作品，到4月9日开始投票，再到4月19日结束的网络投票—— “髓光而行，向阳新生” 摄影摄像大赛，终于在今天迎来了最温暖的收尾。

这不仅仅是一场比赛，更是一次 “用镜头代替语言，用画面传递力量” 的集体告白。感谢每一位拿起手机或相机 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>会发光啊</author>
      <pubDate>Tue, 21 Apr 2026 06:27:52 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>线上病友经验交流会：邀请急淋B家长参加</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-63-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[下午15:30-16:30，我们一起来聊聊，儿童急淋B不同治疗路径花费及如何选择最优治疗路径，听听病友们的治疗选择。

自从孩子确诊后，我们一面是拼尽全力给孩子最好的治疗，盼着孩子早日康复；另一面则还要面对治疗带来的经济压力，每一笔治疗费用，都得反复计算，生怕花了 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sun, 19 Apr 2026 05:17:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>暖白儿童APP版本更新通知：25➕位儿童血液肿瘤专家答疑汇总可在“白学”板块查看</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-51-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[手机应用商店搜索“暖白儿童”，点击更新就可以使用优化后的版本啦～

为了优化APP功能，尤其是让对大家治疗中有帮助的内容更清晰地呈现，方便大家交流经验、学习治疗知识，对APP版本进行了更新。

更新后的变化：更新主要优化了白学板块，不仅把这部分内容做了梳理，还 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Sat, 18 Apr 2026 10:38:18 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>今天被授予了第一个脱白领航员称号，那大家如何能成为脱白领航员呢？</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-32-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[一直以来，不管是在暖白社群还是暖白儿童APP ，很多不同治疗时期的家人们都给予了暖白很多支持与陪伴，大家的每一次付出及分享，都看在眼里、记在心里，平时太忙，没顾上一一感谢！

所以今年，我们特别为大家准备了一个专属于温暖的暖白、属于我们自己的荣誉称号：脱白 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Thu, 16 Apr 2026 13:58:19 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>快来成为暖白经验分享官：邀请APP维持期家人来分享治疗经历或经验</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-19-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[昨天暖白儿童APP进行了改版，如果大家仔细看，会发现在首页帖子里大家之前的帖子已经看不到了，但可以通过自己的主页或病友的主页看到之前的帖子。

以后，希望大家通过APP能更多的分享治疗经历，经验及康复好消息。

今天，邀请以下5位家人，@贪吃的小龙 ，@@小阿琪的 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Wed, 15 Apr 2026 11:46:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>重要通知：从今天开始，APP发帖需要添加标题了！艳儿也会不定时@你发帖分享经验</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-9-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[为了让暖白儿童 APP 更好地服务大家，让帖子内容一目了然、方便精准搜索，也能让有相同经历的家庭更快找到有用信息、互相帮助，今后发帖请大家加上合适帖子的标题。

此前大家多以日常记录为主，为了让APP沉淀下更多真实有用的治疗经验，也方便病友间互助答疑，建议：

 ...]]></description>
      <category>公告张贴</category>
      <author>艳儿</author>
      <pubDate>Tue, 14 Apr 2026 11:28:01 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>25+位儿童血液肿瘤专家答疑汇总上线</title>
      <link>https://www.nuanbaikids.com/thread-6-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[为了方便大家高效查阅专家解答，我们对儿童血液肿瘤专家在暖白儿童的往期答疑的全面汇总和整理。

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同一个疑问，多位专家多角度解答，对比参考更安心。还可以点击跳转查看原文详解。
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      <category>公告张贴</category>
      <author>会发光啊</author>
      <pubDate>Tue, 14 Apr 2026 10:03:37 +0000</pubDate>
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