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孩子确诊白血病后，家长往往要面对许多陌生的医学知识、治疗安排和日常照护问题。想了解疾病知识、查找过来人的经验，想记录孩子的检查和用药情况，也想找一个能听懂自己处境的人聊一聊——这些需求，可能会在治疗的不同阶段反复出现。
暖白儿童希望陪伴大家走过治疗中的不同阶段，通过公众号、APP、记事本小程序和病友社群，为大家提供不同形式的信息与支持。
这篇指南带你快速了解：暖白有哪些支持，以及不同入口能做什么。
01 暖白儿童公众号｜查找科普与实用信息
公众号持续发布儿童白血病相关的科普文章、专家内容和实用信息，帮助家长在治疗过程中了解疾病知识、照护要点及相关服务。
你可以在这里了解疾病知识、病友经验、政策救助、复学指南及临床招募等信息。可以尝试在公众号内搜索关键词，或通过文章合集查找相关内容。
适合这样的你：想了解一个问题，或者想找一篇文章慢慢读。
02 暖白儿童APP｜交流互助与知识沉淀
暖白儿童APP是患儿家庭交流、分享经验和获取知识的社区。在这里，你可以提出自己的疑问，也可以看看其他家庭走过的路；有价值的经验和科普内容，也能在社区中持续沉淀。
适合这样的你：想了解其他家庭的经历、学习白学知识，或分享自己的故事和经验。
03 暖白记事本｜记录孩子的治疗与健康数据
治疗过程中，检查结果、用药情况和日常身体数据需要持续记录。暖白记事本帮助家长整理这些信息，方便后续查看和回顾。
可以记录治疗阶段、血常规、肝肾功能、检查报告、用药、复诊及饮食、血糖、血氧、身高体重等数据，还可以使用AI智能记录、指标变化跟踪和用药记录等功能。
适合这样的你：想把孩子的检查、治疗和日常数据整理好，复诊时也更方便回顾。
04 暖白儿童病友社群｜和有相似经历的家庭交流
暖白设有急淋B、急淋T、急髓、移植、CAR-T、及部分特定基因类型的相关社群。
在这里，你可以和有相似经历的家庭交流治疗与照护经验，分享感受，也可以参与群内交流和相关活动，在治疗路上多一份理解与陪伴。
适合这样的你：希望和走过相似经历的家庭聊一聊，不必独自面对所有困惑。
05 联系群主艳儿：有需求时，可以先沟通
如果你不确定自己适合加入哪个社群，或者遇到了具体问题，不知道应该从哪个入口寻找支持，可以联系群主艳儿，说明孩子目前的情况和你希望了解的内容。
艳儿可以根据实际情况，协助了解或调整社群，也可以帮助你了解相关活动和可能的沟通渠道。对于报告解读、复发难治相关咨询等需求，也可以先沟通具体情况，再了解是否有相应的支持安排。
06 暖白也在持续关注更多需求
除了这些日常支持，暖白也持续开展专家科普、答疑、义诊和患者关爱活动，并关注临床研究、医保政策、医患共同决策及治疗后的复学等家庭关心的议题。
从了解知识，到记录孩子的治疗历程，再到和其他家庭交流，暖白希望能在不同的时刻，为你提供一些实用的帮助和陪伴。
愿每个患儿家庭都能找到适合自己的支持。
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发表于 2026-9-20 16:31:03
