艳儿来帮忙：从超级耐药到顺利出仓，暖白记事本也在关键治疗阶段帮到了忙

艳儿

昨晚看到病友妙妙（一位耐药急淋T孩子妈妈）的朋友圈： “别人的相册里全是美美的生活照，而我的相册里都是报告。” 看到这句话我留言建议她用【暖白记事本】，就不用再密密麻麻拍照存报告了。


病友这就给用上了，反馈挺管用

Ps：建议还没使用暖白记事本的病友，可以微信小程序搜索【暖白记事本】去用起来！

日常血象、肝肾功能数据、每日用药记录、服药提醒、骨穿腰穿各项报告、复查随诊记录通通都能记录。

不管是刚确诊，正在治疗中，维持阶段，还是移植后，都可以用，记录条理清晰，完整的趋势图又便于观察病情变化。


当我微信留言问起孩子的情况，他们已经出仓啦~说到这里感谢就又来了想起年初，孩子治疗陷入困境，耐药，当地医生都直摇头。好在他们及时把握住最后同情CAR-T治疗，顺利达到病情缓解。

他们的前期治疗情况：https://app.nuanbaikids.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=82&themecolor=cc353c&circle_id=




很多家长面对难治、复发的情况，都纠结犹豫，顾虑北上求医的各种阻碍因素。可真正踏出那一步去北上治疗的病友，大多数都反馈：后悔没早点来，咬咬牙坚持坚持也就熬过来了……

艳儿来帮忙板块下，会继续记录那些面临转院，难治/复发，病情复杂的孩子们的治疗情况，让顺利治疗还在焦虑的家人及治疗中同样不顺利的家人多一点信心。

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