隔着屏幕的感动：被大家的反馈治愈了

艳儿

每次在群里或看到大家私发或看到朋友圈关于孩子们的动态，隔着屏幕就很开心，常常会想，如果是面对面看到，听到，会不会和你们一起激动到红了眼眶～

尤其是当知道大家前一阶段的治疗那么难，后一阶段又听到好消息时的心情转折，我想这大概就是经历了，了解了，陪伴了，见证了之后的开心吧，是那么的有意义！

之前有位病友在群里说：不会随便给别人建议，怕万一效果不好，反倒落埋怨。

特别懂这样的顾虑，但在暖白儿童社群陪伴大家这么久，每天都会有各种私信咨询：艳儿，我们的病情适合哪位医生？还能线上对接哪些权威专家？

所以我一直坚持，客观分享经验、真诚给出建议，选择权永远在每个家庭自己手里。跟大家分享其他病友的经历，是因为亲眼见证了太多真实的案例：很多孩子因为及时调整方案、转院对症治疗，一步步走出困境、迎来希望。病友的亲身经历、实战经验，从来不是空话，而是能帮大家少走弯路、避开误区的底气。

最近也接连收到的好消息，更是让我坚信病友间的经验分享的意义。

年后咨询我的ETO基因的孩子，转院前CD33压制不住，家长当时很焦虑来听取建议。根据病友们治疗的经验，告诉她去找薛松。

移植前基因一路飙升到362%，就在昨天收到反馈：孩子移植后一个月，MRD和基因全部转阴啦！



还有一位急淋T的孩子，去年维持期脑白，建议家长果断做CAR-T+移植，抓住最佳治疗时机。前几天刷到妈妈的朋友圈，瞬间破防。孩子顺利完成移植好几个月啦，在出租房第一次重新拿起了吉他。我迫不及待询问，只想听到妈妈说孩子挺好的反馈，妈妈一句简单的“挺好的呀”，高兴了一下午。




你们的一句“挺好的”“转阴啦”，就足以被治愈。在暖白儿童社群，这样曾经经历了不顺利，又经过治疗稳步在康复的孩子们的故事，一直在不断发生。大家的好消息也记得告诉我呀！

而在昨天，听到张辉教授答疑之后大家给我的反馈，也很感动，顺便也已经跟张辉教授约了下一次的直播，希望在医生们的支持下，可以借助暖白帮助大家更好的理解疾病，孩子们都顺顺利利回归。

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