8月2日,值得你来,见证希望:这些活动,值得专程来到...
这几天,病友大会报名通道正式开启后,我收到了很多家长的留言。有人问:"艳儿,你会去现场吗?"有人说:"终于等到线下活动了,一定要来。"还有家长告诉我:"孩子已经康复了,我们想回来看看。"
看着这些留言,特别开心。因为这意味着,我们期待了很久的线下相聚,越来越近了。
8月2日,首届中国血液肿瘤病友大会将在上海举办。
这也是暖白儿童第一次参与组织这样一场全国性的线下病友大会。过去,我们更多是在暖白儿童APP、社群里交流,隔着屏幕互相鼓励。
这一次,我们终于可以见面了。
我真心希望,你也能来!
为什么希望你来?
8月2日上午场,有很多值得每一个白血病家庭认真听一听的故事。
在暖白儿童,我们常说一句话:希望,是可以传递的。而最能传递希望的,不是大道理,而是那些真正走过来的孩子和家庭。
这次上午场,我们邀请了几位特别的分享嘉宾。
其中,我最期待的一位,是儿童白血病康复者瑶瑶。11岁那年,她确诊白血病。十年后,她以实习生的身份,回到了曾经治愈自己的医院。从病床到校园,再到走向自己的职业梦想,她完成了一段很多家长曾经不敢想象的人生旅程。
这一次,她会和自己的主治医生邵静波主任一起站在舞台上,讲述这段共同走过的故事。
我相信,当你听完她的分享,会更加相信:治疗终会结束,而孩子的人生,才刚刚开始。
除了瑶瑶,现场还有多位血液肿瘤康复者分享自己的经历。
有人经历复发,又重新站了起来;有人回到了校园,走进了职场;也有人重新拥抱生活,收获了属于自己的幸福。
他们不是来讲励志故事,而是想告诉每一个正在治疗的家庭:这条路虽然很难,但我们一步一步走过来了。
我们聊的,不只是治疗
在暖白儿童,每天都会有家长问我们:"孩子以后还能正常长高吗?""还能运动吗?""以后能结婚、生孩子吗?""治疗结束以后,还需要注意什么?"
这些问题,也许在确诊时没有答案,但随着治疗不断推进,几乎每个家庭都会遇到。所以,这次上午场,我们除了邀请康复家庭分享,还邀请了多位专家,一起聊聊治疗之外、未来之中的那些事。
比如很多家庭越来越关注的生育力保护。哪些孩子需要提前了解?什么时候咨询最合适?治疗会不会对未来产生影响?
还有医保政策、医疗保障、新药和新技术的发展……
这些内容,并不是遥远的话题。它们关系着孩子未来的学习、成长、工作和生活。
我们希望,帮助大家不仅了解如何战胜疾病,也更早开始思考,如何迎接康复之后的人生。
有一种力量,只有来到现场才能感受到
这些年,我认识了很多康复家庭。我发现,每当新确诊的家长看到一个已经康复的孩子时,眼睛都会亮起来。
原来,那个曾经掉光头发的小朋友,现在已经长成了阳光少年。原来,那个经历过移植的孩子,如今已经回到学校,和同学一起奔跑、学习。原来,白血病治愈之后,还可以拥有这样丰富精彩的人生。
这种力量,不是一篇文章、一段视频能够完全传递的。
只有来到现场,真正见到这些孩子,见到这些家庭,你才会更加相信:
希望,是真实存在的。
8月2日,我们在上海等你
如果你正在治疗,希望这里能给你更多信心。如果你的孩子已经停药,希望这里能陪你一起展望未来。如果你已经康复很多年,也欢迎回到这个大家庭,把你的故事分享给更多后来的人。因为曾经照亮过我们的那束光,也会继续照亮更多家庭。
报名现已开启,期待与你相见。
让我们一起相聚,一起分享,一起把希望传递下去。
时间:2026年8月2日地点:上海中庚聚龙酒店
温馨提示:1本次大会报名免费。由于预算及接待能力有限,大会为提前报名并参与全天活动(上下午场)者免费提供午餐。敬请各位伙伴根据自身时间与体能,合理选择参与场次。2.暑假也是很多孩子复查的时间。如果你正计划8月来上海,不妨把病友大会也安排进这次行程,听听康复者的故事,与专家面对面交流,和更多同行家庭相聚,让这趟上海之行收获更多力量。
2026年第六届中国淋巴瘤病友大会(十五周年特别版)暨首届中国血液肿瘤病友大会暖白儿童,等你来。一起向CR,上海见!
有没有直播呀,我在道培等直播https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_heiha.png https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.png真好 期待直播,让去不了现场的人也能感受一下 艳儿真棒https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.png
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