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这几天，病友大会报名通道正式开启后，我收到了很多家长的留言。
有人问："艳儿，你会去现场吗？" 有人说："终于等到线下活动了，一定要来。" 还有家长告诉我："孩子已经康复了，我们想回来看看。"
看着这些留言，特别开心。 因为这意味着，我们期待了很久的线下相聚，越来越近了。
8月2日，首届中国血液肿瘤病友大会将在上海举办。
这也是暖白儿童第一次参与组织这样一场全国性的线下病友大会。过去，我们更多是在暖白儿童APP、社群里交流，隔着屏幕互相鼓励。
这一次，我们终于可以见面了。
我真心希望，你也能来！
为什么希望你来？
8月2日上午场，有很多值得每一个白血病家庭认真听一听的故事。
在暖白儿童，我们常说一句话：希望，是可以传递的。而最能传递希望的，不是大道理，而是那些真正走过来的孩子和家庭。
这次上午场，我们邀请了几位特别的分享嘉宾。
其中，我最期待的一位，是儿童白血病康复者瑶瑶。11岁那年，她确诊白血病。十年后，她以实习生的身份，回到了曾经治愈自己的医院。从病床到校园，再到走向自己的职业梦想，她完成了一段很多家长曾经不敢想象的人生旅程。
这一次，她会和自己的主治医生邵静波主任一起站在舞台上，讲述这段共同走过的故事。
我相信，当你听完她的分享，会更加相信：治疗终会结束，而孩子的人生，才刚刚开始。
除了瑶瑶，现场还有多位血液肿瘤康复者分享自己的经历。
有人经历复发，又重新站了起来；有人回到了校园，走进了职场；也有人重新拥抱生活，收获了属于自己的幸福。
他们不是来讲励志故事，而是想告诉每一个正在治疗的家庭：这条路虽然很难，但我们一步一步走过来了。
我们聊的，不只是治疗
在暖白儿童，每天都会有家长问我们： "孩子以后还能正常长高吗？" "还能运动吗？" "以后能结婚、生孩子吗？" "治疗结束以后，还需要注意什么？"
这些问题，也许在确诊时没有答案，但随着治疗不断推进，几乎每个家庭都会遇到。所以，这次上午场，我们除了邀请康复家庭分享，还邀请了多位专家，一起聊聊治疗之外、未来之中的那些事。
比如很多家庭越来越关注的生育力保护。哪些孩子需要提前了解？什么时候咨询最合适？治疗会不会对未来产生影响？
还有医保政策、医疗保障、新药和新技术的发展……
这些内容，并不是遥远的话题。它们关系着孩子未来的学习、成长、工作和生活。
我们希望，帮助大家不仅了解如何战胜疾病，也更早开始思考，如何迎接康复之后的人生。
有一种力量，只有来到现场才能感受到
这些年，我认识了很多康复家庭。我发现，每当新确诊的家长看到一个已经康复的孩子时，眼睛都会亮起来。
原来，那个曾经掉光头发的小朋友，现在已经长成了阳光少年。 原来，那个经历过移植的孩子，如今已经回到学校，和同学一起奔跑、学习。 原来，白血病治愈之后，还可以拥有这样丰富精彩的人生。
这种力量，不是一篇文章、一段视频能够完全传递的。
只有来到现场，真正见到这些孩子，见到这些家庭，你才会更加相信：
希望，是真实存在的。
8月2日，我们在上海等你
如果你正在治疗，希望这里能给你更多信心。 如果你的孩子已经停药，希望这里能陪你一起展望未来。 如果你已经康复很多年，也欢迎回到这个大家庭，把你的故事分享给更多后来的人。 因为曾经照亮过我们的那束光，也会继续照亮更多家庭。
报名现已开启，期待与你相见。
让我们一起相聚，一起分享，一起把希望传递下去。
时间：2026年8月2日 地点：上海中庚聚龙酒店
温馨提示： 1本次大会报名免费。由于预算及接待能力有限，大会为提前报名并参与全天活动（上下午场）者免费提供午餐。敬请各位伙伴根据自身时间与体能，合理选择参与场次。 2.暑假也是很多孩子复查的时间。如果你正计划8月来上海，不妨把病友大会也安排进这次行程，听听康复者的故事，与专家面对面交流，和更多同行家庭相聚，让这趟上海之行收获更多力量。
2026年第六届中国淋巴瘤病友大会 （十五周年特别版） 暨首届中国血液肿瘤病友大会 暖白儿童，等你来。 一起向CR，上海见！
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发表于 2026-7-7 18:14:25
发表于 2026-7-7 18:37:28
