16岁淋巴b白 发表于 2026-7-8 21:37:07

明天进仓了 祝我顺顺利利

我的人生本不该这样,可白血病让我中断学业。
在读高一,急性淋巴细胞B白血病,MEF2D::BCL9融合基因转录本
NGC:NF1基因p.Gln2492Ter突变
明天6月9号进仓,20号造血干细胞移植
我想回校园,祝我顺顺利利
2026年 4月9日,在学校,发烧,呕吐 。一心想上学,问了班主任:在班级的名次,班主任说:前三。才放心请假,实在太难受,没等家人来接,就滴滴打车回家。
当晚,去了常熟第二人民医院,查出来血钙高,住院3天,不见好转。常熟第二人民医院不让转院,没办法,自行出院。
来苏州大学附属第一医院总院(急诊)呆了三天,找专家确诊:(外周血)原幼粒细胞5%,急性淋巴细胞B白血病。当天16:45分紧急转到十梓街医院(老院) 开始进行一疗:骨穿,腰穿(原幼粒细胞75%)确诊:急性淋巴细胞B白血病 ,2个基因突变。后化疗,养细胞(一个月),每天的血项报告,让人忽上忽下。饮食方面:清淡,少油少盐,煮烂,高蛋白食物,水果带皮的开水烫削皮。出院时,再次骨穿,腰穿,检查结果显示:原幼粒细胞1.5%;2个突变基因转阴。期间办理了困境儿童。休学。5月10日出院。
在家半个月左右,一个星期2次去医院,验血常规,清洗picc管
二疗:5月27号开始,骨穿,腰穿,
(腰穿时没休息好,头疼3天)治疗11天 后出院,期间和父亲做了造血干细胞配型,结果是11个点,8个点相合,(半相合)6月8号出院
在家半个月左右,一星期2次去医院,验血常规,1次清洗picc管,期间申请了:中国红基金小天使基金,常熟市小天使关爱基金,常熟徐婷博爱助医项目资助,门特。
6月23日 住院,在化疗与贝林妥之间 选择贝林妥,(自费9615一支一天,12支)
在7月9日准备进仓,移植时间7月20号
祝我:顺顺利利
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260708/1783517839540380613.jpg

、、 发表于 2026-7-9 06:17:06

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清青 发表于 2026-7-9 09:49:24

一切顺顺利利

伊伊妈妈 发表于 2026-7-9 11:41:27

你是不是应该去儿童医院呢,你现在的医院是看成人的吧?方案应该和儿童的不一样~加油,祝你顺顺利利,推荐你看看暖白儿童公众号每天发的文章,会给你很多信心

打怪兽的超人 发表于 2026-7-9 16:38:23

一切顺利

贪吃的小龙 发表于 2026-7-9 19:51:30

加油,一切顺利!https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_heiha.png

余生请多指教 发表于 2026-7-10 08:54:35

加油https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_001.png

fighting 发表于 2026-7-20 21:18:38

小勇士,加油
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