明天进仓了祝我顺顺利利

16岁淋巴b白 · 发表于 2026-7-8 21:37:07

我的人生本不该这样，可白血病让我中断学业。
在读高一，急性淋巴细胞B白血病，MEF2D：：BCL9融合基因转录本
NGC：NF1基因p.Gln2492Ter突变
明天6月9号进仓，20号造血干细胞移植
我想回校园，祝我顺顺利利
2026年 4月9日，在学校，发烧，呕吐。一心想上学，问了班主任：在班级的名次，班主任说：前三。才放心请假，实在太难受，没等家人来接，就滴滴打车回家。
当晚，去了常熟第二人民医院，查出来血钙高，住院3天，不见好转。常熟第二人民医院不让转院，没办法，自行出院。
来苏州大学附属第一医院总院（急诊）呆了三天，找专家确诊：（外周血）原幼粒细胞5%，急性淋巴细胞B白血病。当天16:45分紧急转到十梓街医院（老院）开始进行一疗：骨穿，腰穿（原幼粒细胞75%）确诊：急性淋巴细胞B白血病，2个基因突变。后化疗，养细胞（一个月），每天的血项报告，让人忽上忽下。饮食方面：清淡，少油少盐，煮烂，高蛋白食物，水果带皮的开水烫削皮。出院时，再次骨穿，腰穿，检查结果显示：原幼粒细胞1.5%；2个突变基因转阴。期间办理了困境儿童。休学。5月10日出院。
在家半个月左右，一个星期2次去医院，验血常规，清洗picc管
二疗：5月27号开始，骨穿，腰穿，
（腰穿时没休息好，头疼3天）治疗11天后出院，期间和父亲做了造血干细胞配型，结果是11个点，8个点相合，（半相合）6月8号出院
在家半个月左右，一星期2次去医院，验血常规，1次清洗picc管，期间申请了：中国红基金小天使基金，常熟市小天使关爱基金，常熟徐婷博爱助医项目资助，门特。
6月23日住院，在化疗与贝林妥之间选择贝林妥，（自费9615一支一天，12支）
在7月9日准备进仓，移植时间7月20号
祝我：顺顺利利

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