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发表于 2026-9-12 22:54:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
躺在床上,翻来覆去睡不着,这么日日夜夜,女儿承受了很多大人可能都无法承受的痛苦。

一疗的时候,由于感染了卡肺,小小的她,在icu里躺了12天,我在医院的走廊寸步不离的陪了12天。女儿勇敢的战胜了病魔,但是从那里出来,女儿不会走路了,骨瘦如柴,我当时心疼的,不知道该怎么活。我买了一个超大号的学步车,重新教女儿走路,将近一个月的时间,女儿又恢复了正常。

在家休了两周,女儿开始二疗,二疗上的时候,上完药回家一周血小板跌到只剩8个,身上又出现了出血点,把我吓坏了,赶紧回到医院输血输板。二疗下同样出现了血小板降低。

到了第三疗,看着身边的小病友,都很轻松,没有那么大的反应,我就把这个大剂量的甲氨蝶呤看轻了,到了女儿身上,反应特别大,连续七天呕吐,不吃东西,这四个冲下来,女儿瘦了好多好多。

四疗对于我们来说,算是最轻松的。

到了现在的五疗,还剩下明天最后一次用药,女儿的状态很好,但是食欲上还是多少有些影响。

好多好多的场景,还依旧历历在目,这些话不能对任何人讲,我觉得发到这里会有更多的人懂我的。

未来还有两年多的维持期治疗,我会继续陪着女儿。

都说人这辈子吃的苦是有限的,这一年的苦,就是一辈子攒到一起的,希望她长大以后,会忘记在四岁这一年,她经历了什么,以后的人生顺顺利利,健康平安!
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发表于 2026-9-13 13:11:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
关关难过关关过,前路漫漫亦灿灿,继续加油
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发表于 2026-9-13 13:22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
轻舟已过万重山!相信前路皆是坦途,一定越来越好
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论坛元老

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发表于 2026-9-13 23:00:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
加油,越来越好
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发表于 2026-9-15 08:43:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
孩子会忘记病痛的
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发表于 2026-9-16 22:54:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
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