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2021年9月，孩子6岁，刚刚入学一年级时，被确诊为急性髓系白血病M2高危。我们一家从老家来到武汉，在武汉儿童医院开始治疗。
五年过去，如今回头看，最让我欣慰的，不只是孩子完成了治疗，更是他正在慢慢回到一个普通孩子的生活里，有自己的兴趣，也有自己的小目标。而我们一家，也在武汉扎下了根。
治疗，在一次复查后发生了变化
孩子是CEBPA双突变，却因为化疗反应不好被定为高危，医生评估后，最初的治疗计划是要进行造血干细胞移植。我们也一直按照移植进行准备着，连进仓物品都提前准备好了。
而在进仓前的供者查体中，爸爸查出身体原因不能作为供者，同时骨穿复查发现，基因也还是未转阴，结合孩子当时的情况，主治医生建议再打一次化疗。于是，重新讨论了治疗方案。当时维奈克拉开始在临床使用，医生根据孩子的具体情况，为他调整了治疗方案，采用了靶向治疗联合强化疗。
治疗过程中，孩子经历了一段比较难熬的骨髓抑制期。连续一段时间，血细胞计数明显下降，需要住院密切监测和支持治疗。作为家长，我们能做的并不多，就是照顾好孩子，配合医生，把每一个疗程认真完成。
连续使用28天维奈克拉，基因终于转阴，再次达到完全缓解。因为没有合适的供者，按照医生制定的化疗方案继续用药，完成了后续治疗。
后来，孩子逐渐稳定下来，在医生指导下停药。从确诊到现在，已经过去五年；停药也已经三年多。现在再看当年那个6岁的孩子，已经是一个背着书包、坐在教室里的四年级学生了。
治疗之外，医院给到我们的温度
治疗最难的，不只是孩子难受，家长其实也很容易崩溃。
孩子化疗的时候反应比较重，那段时间，我每天都在病房里强撑着。孩子一难受，我心里就跟着难受。有时候实在忍不住了，就一个人躲到厕所里偷偷哭，哭完了洗把脸，再出来装作什么事都没有。
有一天，熊主任查完房没有立刻离开，而是特意留下来安慰我。他告诉我：“这个病虽不容易，但是有希望，你千万不要灰心。孩子需要你撑住，我们也会尽全力。”他还把自己的电话留给了我，说有什么情况可以及时沟通。
医生每天要面对很多孩子和家长，这些话对他来说也许只是日常工作中的一句安抚。可是对于当时的我来说，这句话真的很重要。那段最难熬的日子，我就是靠着这句话，一天一天撑过来的。
还有一件事，我至今记忆犹新。那时候我最怕的，不只是孩子受罪，更怕自己无能为力，撑不起他活下去的希望。
当初准备移植时，进仓押金通常要20万，最少也要15万，我们只是普通农村家庭，四处东拼西凑，手里也只有10万块钱。
当时真的觉得走投无路了，熊主任知道我们的难处后，他开了口说：“你们家既然把低保办下来了，就先交10万进仓吧，后面如果不够，再慢慢想办法。”现在回头想，那10万元对医院来说可能只是一个数字，但对当时的我们一家来说，是孩子能不能继续治疗的一个机会。
虽然我们最终没有移植，但熊主任和医院当时的这份人情味，我这辈子都忘不了。
治疗结束后的新问题：怎么回到学校？
孩子病情稳定以后，我们没有马上回老家。为了生活，我们夫妻从来不敢懈怠。我一个人打三份工，清晨在儿童医院门口摆摊卖小笼包，白天做租房中介兼职，晚上在烤肉店后厨上班；孩子爸爸跑美团众包外卖，我上班的时候，他就在家照顾孩子。
每份兼职的收入都不高，但靠着我们起早贪黑、省吃俭用的打拼，勉强能够支付房租、支撑一家四口的日常开销。为人父母，只要孩子平安健康，我们也知足了。
闯过了生死关卡，我们最大的心愿，就是让孩子回归正常生活，像普通小朋友一样走进校园、读书成长。
2024年，孩子准备就近入学，本该就读一年级，可因为当年突发重病，我们从老家匆匆来到武汉，没及时办理手续，孩子在老家的学籍已经到了三年级。我们在武汉小学报名一年级新生时，当即遇到了难题。
校长起初也很为难：“学籍已经到了三年级，按规定是不能重读一年级的。”我急得手足无措，一遍遍跟老师解释，孩子因为重病耽误了学业，从来没有上过小学一年级，身体和基础都跟不上三年级的课程，他格外热爱学习，真的很珍惜读书的机会。
让我无比感动的是，武汉市教育局、学校校长和负责学籍的李老师，没有拒绝一个大病初愈的孩子。她耐心帮忙协调、对接流程，一步步帮孩子办理学籍降级、重新建档、异地转学的所有手续。
直到李老师特意告诉我：“别担心，所有手续都办好了，学籍已经顺利转入，孩子可以安心在这里上学了。”压在我心头的石头终于落地，那一刻的释然与感恩，铭记于心。
如今，他只是一个普通的四年级学生
现在，孩子已经顺利读到四年级，状态越来越好，完全褪去了生病时的脆弱模样。他乖巧懂事、勤奋好学，成绩一直稳居班级前列，格外喜欢数学，闲暇时间总会主动做思维逻辑题、练习口算，课余还爱跳绳、运动，阳光又开朗。
我们也把老二接从老家接到了武汉，两个孩子都顺利在身边读书、成长，一家四口在这座温暖的城市落地生根，过上了安稳踏实的普通人生活。
日子没有什么特别的故事，就是上班、上学、做饭、接送孩子。但对我们来说，这样平常的日子，就是治疗之后最想要的生活。
五年之后 我越来越明白什么是真正的康复
以前我们理解的康复，可能只是检查结果正常、治疗结束。但这几年走过来，我觉得，对于一个孩子来说，康复还包括重新回到学校，和同学一起学习，有自己的兴趣，能够运动，能够慢慢找回属于自己的生活。
孩子从医院回到学校，再从学校一点点走向更大的世界，这个过程同样需要时间。而一个孩子能不能顺利回到正常生活，也不仅仅是一个家庭自己的事情。
医生帮助孩子完成治疗，学校帮助孩子重新回到课堂，老师和同学给予理解，社会给予更多包容，这些支持共同组成了孩子康复后的生活。
我们很幸运，在武汉这座城市遇到了很多善意。
所以后来有人问我，为什么一直留在武汉？其实没有那么复杂。这里有孩子治疗过的医院，有帮助过我们的医生，也有接纳孩子重新回到校园的老师。
我们一家人在这里生活了五年，两个孩子也在这里慢慢长大。这座城市接纳了我们。于是，就成了我们的第二个家。
给还在治疗中的家长
孩子生病以后，家长真的会有很多害怕，也会觉得前面的路特别长。尤其当经济、治疗、复学这些事情一起压过来的时候，很容易觉得自己快撑不住了。
但是我想告诉大家，不要轻易放弃。
当时的我们也觉得很难，也不知道最后会怎么样。可是一步一步走过来，现在孩子好好的。再难的路，走过去以后，真的会有新生活。
我们一家现在的愿望微小而笃定：愿孩子健康长大，好好读书。普通人的日子，不求大富大贵，一家人平平安安，就是最大的幸福。
自述：彤彤妈
编辑：玲玲
审核：艳儿
声明：文中涉及的信息仅供病友及家属参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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发表于 2026-9-30 16:08:38
发表于 2026-10-3 16:53:07