艳儿来帮忙：TEL低危基因停药三个月复发怎么办

艳儿

昨天，一位病友通过身边的病友第一次加了我的微信，第一条信息就提到孩子复发了，想咨询我们一些问题。



一般收到这样的求助，我都会通过语音电话沟通了解前面的治疗情况。大部分病友都会问：“我们该怎么办？有推荐的医院吗？”

现在，我不太会一接到病友求助就告诉大家，你去哪个医院找哪个医生就可以帮你解决问题，而是越来越发现，帮大家梳理清楚接下来可选的治疗路径，以及面临复发后最重要的是什么更重要。

语音电话跟病友进行了如下沟通：

1、复发后的评估很重要，骨髓形态全面复发，相当于治疗要从头开始，但并不是要从头来一遍化疗，这时，重新评估比立刻启动治疗更重要，尤其是复发后要看有没有新的基因，有没有髓外的问题，特别是男孩，要排查有没有睾白，评估后才清楚接下来是继续化疗，还是移植

2、复发后的免疫治疗选择根据不同情况各有侧重：

仅出现MRD复阳，若前面治疗又没有使用贝林妥欧，可以使用贝林妥欧单抗；若前面使用了一轮甚至两轮贝林妥欧化疗才勉强走完，那目前就不适合再次使用，可使用贝博萨

仅出现了髓外复发，不管是脑白还是睾白，髓内没问题的话，不需要立刻启动移植，CAR-T是最获益的

髓内MRD低定量，髓外也出了问题，依然建议CAR-T，但更多的倾向于CAR-T后桥接移植了

全面复发，肿瘤负荷卷土重来，需要根据复发时间，是确诊后一年，三年还是更久的复发，根据时间、是否有新的基因以及诱导治疗后的反应，综合去判断接下来选哪种免疫治疗桥接

3、与同情况病友交流的重要性，TEL基因容易远期复发，社群也有停药后复发的病友，别人在复发时有哪些考虑，做了什么选择，目前治疗怎样了？沟通下来，或许就知道自己该怎么办了

这是一位发现复发后还没治疗的病友，帮助病友梳理完情况，也对应给了同情况病友的微信沟通，给了可供选择的几位医生去咨询，梳理清楚，是选择立刻当地启动化疗还是立刻转院综合全面评估后再治疗，很快就知道接下来该怎么办了



很多时候大家迷茫慌乱，缺的不是答案，而是清晰的梳理和靠谱的方向。

病友发来感谢：“真的是太感谢你们了”，她说的是暖白和暖白有爱的病们，这大概就是组建暖白社群的意义吧，一起帮助需要帮助的人，一起走出困境～

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