9岁急髓ETO治疗记录

会发光啊

闺女果儿的治疗之路：
1. 基本情况：24年确诊急髓，女孩，确诊快9岁。

2. 诊疗信息：
有低危ETO融合基因，但也有一个高危因素TP53基因突变，但突变频率比较低，所以最终定中危。

3. 治疗历程：
在北京儿童医院治疗，一共五个疗程 + 一年维持期。大概一个月一个疗程，每一个疗程3-7天上疗，其他时间等着血象涨起来，差不多四周后开始下一个疗程。

维持期吃维奈克拉和伏立康唑，吃两周停两周。维持期一直吃大白片，一年维持期后继续吃三个月大白片。

4. 遇到的波折：
第一疗时有一次不知道是药物过敏还是感染，孩子高烧不退浑身抽搐，差一点进ICU。

一疗和二疗时候外送检查的残留和本院的残留结果不一致，医生谈话有可能要考虑移植，当时咨询了多家医院意见，还好三疗后结果是好的。

四疗后血象迟迟没有涨起来，先维持了四个月后才进行的第五疗。

5. 最想说的话：
走好眼前的每一步，相信孩子们一定会越来越好的！

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小百合

我们确诊还有一个月十岁，医生在没有出报告情况下就和我说应该是低危，但是建议中危方案治疗，但是群里有战友说身边有十岁确诊还是定低危的。\n正常抑制期都是4周左右吧，等等好急人

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伊伊妈妈

小百合 发表于 2026-04-15 12:42
我们确诊还有一个月十岁，医生在没有出报告情况下就和我说应该是低危，但是建议中危方案治疗，但是群里有战友说身边有十岁确诊还是定低危的。\n正常抑制期都是4周左右吧，等等好急人

我女儿确诊时还有3个月零一周十岁，也是定的低危，我当时也不放心，暖白邀请上儿胡文婷答疑时我问过这个问题，她说方案定的十岁，差一天没到就是没到，按方案执行就行，不用纠结这个我们也是一直按照20方案低危治疗的

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小百合

伊伊妈妈 发表于 2026-04-15 12:54
我女儿确诊时还有3个月零一周十岁，也是定的低危，我当时也不放心，暖白邀请上儿胡文婷答疑时我问过这个问题，她说方案定的十岁，差一天没到就是没到，按方案执行就行，不用纠结这个我们也是一直按照20方案低危治疗的

反正都听医生的吧，我今天回家收拾完东西，称了下两个月瘦了十斤，与娃受的苦相比，真的不值一提，现在只希望娃顺顺利利，平平安安，所有报告结果越来越好

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、、

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会发光啊

小百合 发表于 2026-04-15 12:42
我们确诊还有一个月十岁，医生在没有出报告情况下就和我说应该是低危，但是建议中危方案治疗，但是群里有战友说身边有十岁确诊还是定低危的。\n正常抑制期都是4周左右吧，等等好急人

急髓抑制期一般都要这么久，你们急淋应该好一点，别着急，我们四疗后还等了那么久呢，在医生可控范围没就没问题

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