停药后的经验分享

小阳妈 · 发表于 2026-4-26 13:39:01

小阳停药近9个月，正处于停药一年的关键期。今天我就把我们这有惊无险的停药9个月里总结些经验，分享给正在维持期的各位。

一、停药是否就意味着永远平安无事了？

很明显，答案是否定的。对于白血病来说，完成2-3的治疗期是首要任务，平安度过5年无事件生存期才是更长远的健康指标。同时停药第一年，作为免疫恢复期，也是非常关键的一年，这个时候，我们家长是不能过于松懈的。

而我们家就是正好踩住这个雷点，以为停药就万事大吉了，立马带着小阳出去玩了一趟，在旅游的最后一天晚上，吃饭的时候隔壁桌有个孩子发烧，小阳回家第三天就感染了。所以，浪可以，但是不能太浪的。

二、如何看待感染，如何预防感染？

这是一个我们家长脑子里永远都在思考的问题。但我想说，我们作为家长，从此刻开始，在心态上，还是尽量把孩子当做一个完全健康的孩子来养会更好。如果还是过度防护，对孩子的免疫恢复，呼吸系统都没有实际的好处。

可能有些家长会说，你们出去浪不是感染了吗？还不得多加注意吗？那我就给大家分享我们停药前半年的感染情况和这两个月感染的情况，具体分析给大家看，大家自己来判断。

首先，我们在维持期就是如果不是去医院或者人流特别多的地方是不戴口罩的，尽量正常的生活，小阳的淋亚虽然不高，但正常的生活没有问题，维持期没有过发烧，只有两次病毒感染的感染咳嗽，病程最长的咳嗽就是2-3周，恢复算快的。

停药后，一个月血项开始恢复，9月底取港手术后，外出旅游，感染病毒，病程2周，用药克拉霉素，氨溴特罗。
十一假期，因同在一起玩的孩子细菌感染发烧，小阳在两天也高烧，同样是细菌感染，病程一周。
10月中下旬再一次合胞病毒感染发烧咳嗽，住院5天，主要的处理输丙球，雾化。病程2周半。之后就没有感染记录了，即使25年下半年是流感大爆发的时期，我们每周保持6天都有兴趣班正常上课的情况下也平安度过。

在维持群的家长应该对我当时的焦虑是很有印象的，在停药最初期，频繁感染确实不是好事，但群里家长分享了北儿郑主任的观点，让我们冷静了下来，原图我找不到了，意思就是停药后孩子的免疫需要重塑，每月感染发烧一次是很正常的，就像婴儿一样需新适应环境。

于是，我劝自己冷静下来，总结感染过程，和防护的经验，既然停药后，我们接触的是正常的社交环境，那么众多的细菌和病毒，也是必然要接触的，如何让小阳的身体自然适应这种环境就是我的防护重点，特别是下半年是呼吸道疾病高发期，那我们一定要守住的就是呼吸道。

（一）在呼吸道疾病高发期，除必要的活动外，尽量不要去人流密集的室内环境。如果一定要去，先给孩子戴口罩。

（二）做好手部的清洁，尽量不要让孩子扣嘴巴。

（三）最重要的，如果发现孩子接触了有生病迹象的孩子，回家后务必要用生理盐水清洗鼻腔，这是防控中最有效的一个步骤。生理盐水买儿童喷雾即可。

（四）每天保持健康的作息，睡好觉，多出去户外活动，每顿保证蛋白质的摄入。每天维生素D务必要按量摄入（维D对呼吸道疾病有一定的免疫调理作用）。

我们就是这样，即使每天去唱上各种兴趣班，密集的排练比赛，还去了广州旅游，参加了圣诞节活动，观察了各地的博物馆，快乐且平安度过整个甲流，合胞爆发的秋冬季。

三、停药后上学会感染吗？

大家觉得停药后一段时间再上学，是否安全了呢？

其实答案还是否定的。我们虽然平安度过了停药后前半年，但在今年3月入学后，我们保持了每月一次——两次的感染频率，是的，我们依然没有逃过学校这个大毒包的攻击。

但大家不用着急，我给大家分享我们的治疗经历，你们就明白了，这其实是通往健康孩童的必然途径。

我们三月初入学，第一天太兴奋，喊到嗓子哑，第三天开始咳嗽，第三天发烧，第五天确认是病毒感染（小城市的医疗没办法诊断多种病毒，按当时的情况估计是鼻病毒）。治疗用药，酮替芬+氨溴索。病程3天。

第二次，四月初清明节前，突发高烧，C反59，随后咳嗽，但状态很好，吃退烧药，依然是酮替芬和氨溴索，病程5天。4月底，也就是这周，变天了跑出去玩，回来流鼻流，随后咳嗽，未用药，自然恢复。

看，这三次的感染，是否用药和普通孩子一样，甚至更简单？同时结合刚停药那三连感，同样的病毒或细菌感染，是否病程更短，恢复更快？而且我要说明，我们返校确实是不戴口罩的，让小阳每天和班上的孩子同吃同睡，按正常的孩子的方式去生活学习。

本地医生确实没有血液科主任的经验，但他们也就谨慎地按普通孩子的治疗逻辑，循证用药，就可以了。这是否说明了，感染只是免疫重构的过程，是小阳成长成为普通健康儿童的一个必经之路呢？

把经验分享出来，只是告诉大家，感染能避免则避免，如果避免不了，就以平安心去对待，让孩子能在一个普通儿童的环境下长大，对于他们身心健康更好。
四、停药后出现的皮肤问题

因为长期的化疗药物的药物毒性积累，在停药后，孩子们往往会出现一系列的各种问题，但也千人千样，我列举一些，比较多见的问题，大家仅供参考。

（一）容易出现皮疹问题
最常见的就是药物性的皮疹，就是长一些小点点，不痛不痒，大家往往称其为甲氨蝶呤的排毒，是维持期或停药后最常见的一种皮肤问题。这些都是周期性的，做好皮肤的清洁保湿即可，后续会慢慢代谢，就消失了。

（二）蚊虫叮咬红肿或过敏
有些孩子在化疗期或者维持期就出现了，停药后仍会长期存在。

特地请教过皮肤科的医生，因为长期化疗，免疫低下，皮肤对蚊虫的体液会比普通人更敏感，就容易出现红肿或者过敏的症状。可以通过涂炉甘石缓解，如果过敏症状明显，可以在医生指导下口服抗过敏药，或者涂莫匹罗星软膏。

（三）色素沉淀
我想细心的家长一定发现了孩子会在化疗过程中慢慢长出一些黑痣或者黑色素沉淀的小颗粒。这也是很常见的，这种状况会持续到停药后挺长时间，但具体情况也是人千人样，我就用小阳的情况给大家分享。

我阳在维持期鼻翼长出一粒，之前是很明显的。停药后又长一粒在脸上，反而鼻翼处那粒倒是淡了很多。

面对这种情况，我们家长可以怎么做呢？
如果不放心的，就带去医院，做一个皮肤镜，让医生判断一下是否需要及时去掉。我们在维持初期，鼻翼的小黑痣长出来的时候去看过皮肤科，当时主任给我们的建议是停药后待免疫恢复，可以到皮肤科做相应的处理。

五、肠道问题

我们是没有明显的肠胃问题的，但别的孩子有出现容易反复腹泻的情况。医生判断，因为长期的化疗，严重影响了肠道菌群，治疗方案是口服益生菌，增加肠道菌群。

同时，可以试着改变孩子的主食模式，减少精米精面的摄入，增加全谷物饮食（燕麦，荞麦，大豆，藜麦等），抗性淀粉会延缓食物在肠道中的消化程度，从而丰富肠道菌群的种类。

六、体态和身高问题

小阳很明显出现很多体态不佳的状态，足外翻，肘外翻，轻微的高低肩等各种轻微的问题。这也是因为长期化疗影响力核心肌肉群，造成核心肌肉松弛，各种体态问题就容易出现。同时身高也会因为化疗有一定影响。

改善的方式还是比较简单的，但重点是家长和孩子的坚持：

（一）每日足量的奶量和维D是必须的，每天肉蛋要丰富，睡眠要早，时长要够。

（二）要控糖，我不是完全不给孩子吃糖的家长，饮料零食冰淇淋奶茶都可以吃，但不能多吃，不能影响正餐，睡前是绝对不能吃任何甜食，水果和主食，如果睡前饿了，可以喝一杯牛奶，前提也是要无糖的。
特别说明，主食进入体内也是会转化为葡萄糖，同样影响生长激素的分泌。

（三）核心肌肉群的锻炼和追高锻炼
因为小阳两个问题皆有，我给她的训练，主要是间歇性跳绳和核心肌肉的训练相结合。

因为所有的体态问题，最终都是核心肌肉群力量不够造成的，所以我对核心肌肉的训练是一直在做的。我给她在B站和抖音找了跟练视频，让她跟着做。

但她的运动能力确实弱，不会跳绳，跳绳的跟练是跟不下来的，所以我们循序渐进来，不强求。每天进步一些，现在的重点主要还是核心训练。

如果有家长有想给孩子做体能训练的，需要提醒一下。因为孩子们在治疗期用了柔红，对心脏不友好，训练的强度务必要适量，不要一上来就跟着视频做，可以减低难度和强度，让孩子慢慢适应即可。

以上，是我总结了几个月的停药后的生活经历和心得，如果还有其他的经验，也欢迎大家多多分享出来哦。