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艳儿来帮忙:ETO基因反复复阳,当病友说不想走移植这一步

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发表于 2026-4-28 08:03:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南漯河
“艳儿,我们维持前ETO又复阳了,有什么建议吗?”

这是24年12月我第一次收到病友的求助,初诊在当地医院治疗,3疗后ETO基因复阳,继续化疗转阴后进入维持,ETO再次复阳。

了解到他们的大致情况,建议移植。推荐了做ETO移植的北京陆道培薛松教授,航天731罗荣牡教授,由于对移植的恐惧,她还想咨询下化疗的主任,于是推荐了做化疗的北人张乐萍教授,陆爱东教授,移植医生建议移植,化疗医生说还有办法可以试试,到底该怎么选择呢?对于多数正在化疗的家长来说,可能不太愿意接受移植。

这也是日常接触到很多病友经常问到我的问题:不同治疗方向的医生给到的建议不一样,怎么办?

这个问题没有标准答案,对于病友的这种情况,只能说结合看到的病友治疗经历和专家共识,移植治愈率更高。

最终他们选择了化疗试一试,用了CD33单抗,改了维持治疗方案,ETO没降反而涨了,尝试化疗后依然还是要做移植,于是调整心态,尽量不排斥移植,选择对孩子最好的方案,后来他们移植了。

几个月后的再次联系,他们已经移植后基因转阴啦~看到这个消息有些感动,他们病史比较长,但庆幸虽然中间走了弯路,但移植后还是顺利的。

不少移植前带尾巴的ETO移植后依然带尾巴,有的甚至折腾几年还在弱阳低水平浮动,家长特别容易焦虑~所以,能在移植前达到基因和MRD转阴最好(对于髓系),若不能,那尽量选择有经验的移植团队,做好移植后的随访和药物调整。移植成功不仅仅是完成回输并植活,移植后的并发症处理和提前干预更重要。

转眼,孩子移植已经一年,今天就要康复回家了。回看我们的聊天,从 24 年 12 月初次加微信,聊孩子的病情与治疗选择至今,见证他们治疗反复、走弯路、慢慢释然、柳暗花明到康复。这便是陪伴大家最温暖的意义,感动!






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