从确诊到维持的一些个人经验

66爸爸

       我家是2023年7月底确诊急淋B，按CCCG-ALL-2020中危方案治疗。趁着过年，主要根据我家治疗过程中碰到的波折，整理了一篇个人笔记，有治疗建议，有心态调整，信马由缰，供大家参考。

（一）确诊后
       即便隐约有一些预感，但当各类确诊报告纷至沓来时，加之对白血病肤浅的了解，整个人都会是懵懵的。这时候，主要是不要精神内耗+确定治疗医院。
       1、不要自责为啥没早点发现。相信所有病友在确诊后都会回想起之前的各类症状，有低烧、有腿疼、有易疲劳喊累等等，不一而足。但我想说，这些都是马后炮！因为所谓的白血病典型症状，并不具有特异性，这里的逻辑关系是：得了白血病可能会有这些症状，但这些症状并不能明确指向白血病。因此，没必要反复自责为啥没在孩子表现出某个症状时就早来医院，更不存在早点来医院可能更好治疗。这个时候，尤其需要减少精神内耗，尽快从震惊情绪中回归理性思考，因为随后几天的决定会是整个治疗期的基石。
       2、要不要转院尽早确定。一旦开始化疗，转院就将存在极大的不确定性。因此，确诊后的首要之事，就是确定治疗医院。这里我是建议至少选择省级诊疗中心，虽说目前大部分医院均参加了某一协作组，但在并发症的处理上，大的诊疗中心肯定经验更丰富，处理会更及时。提到协作组，有时候不同地区、不同医院参加的是不同协作组，也就意味着有时候转院是需要换方案的，这将使转院难度加倍，因此确诊后当务之急是敲定治疗医院，千万不可想着随治疗情况再定。

（二）诱导缓解阶段
       作为治疗过程最重要的阶段，是治疗反应评估的首要节点。这个阶段初上化疗药，加之可能出现肿瘤细胞指数级下降的情况，孩子的身体状态可能会有很大变化。因此，这个阶段家长一方面要做好护理，另一方面要尽快找准状态，将精力、生活习惯切换过来。
       1、尽快学习白血病基础知识。我们普通人对白血病的了解大多是通过各类影视剧，其实存在非常大的误区。因此，在开始治疗后，为了能够看懂各类检查报告、与医生进行高效沟通，非常有必要通过各类渠道学习基础知识。我个人推荐的有：一是通过病友等尽早拿到治疗所用方案，并逐字通读至少一遍；二是各类科普读物，如《儿童白血病百问百答》、郑胡镛主编的《儿童健康好帮手——儿童血液系统疾病分册》等，进阶一点可以考虑医学生通识教材，如陆道培主编的《白血病治疗学》等；三是各类公益组织及权威、靠谱的公众号，如暖白、向日葵、心方向、兔子医生、儿医园羽、陆道培等等，一定要甄别那些引流的野鸡公众号；四是在了解基本概念时可借助DS、豆包等人工智能，如NGS是什么，血清N末端B型钠尿肽前体的临床意义是什么，但一定不要将检查单丢给AI，期待AI给出预后分析甚至用药建议。因为我们用到的免费AI训练远远不够，仅是对公开搜索结果的汇聚和简单总结，因此从数据源头上可能就存在极大的偏差，结果就是除了自己吓自己没有太大意义。最后，如果尚有余力，可以针对自家孩子某方面的个体问题通过学术文献进行更深入的学习。
       2、饮食一定要易消化。饮食上的干净、卫生、营养均衡会有很多人宣贯，结合我家的教训我加一条就是清淡易消化。我家一疗第2天打了门冬的当天晚上发烧，第3天上午呕吐时还是头天的晚餐黑米粥，那天是被主任一通臭骂啊，接下来禁食2天，恢复进食后也只能从米汤等流食开始，孩子凭空多受许多罪。
       3、谨记自己是孩子的第一责任人。能够信任医生、护士是个好事，但也要明白医生护士也是人，是人就可能会犯错，虽然有大量的院内制度去降低错误的发生，但作为家长要牢固树立自己是孩子第一责任人的信念，核对好各项治疗措施的正确执行。以我家为例，出现过当天注射的地塞米松漏开、换药后输液泵泵速未调的情况，所幸我及时发现（第一个是我对照方案知道当天有地米，但快到晚交班还没有上药；第二个是护士每次换药后我会自行核对姓名、药品、要求泵速等）。
       4、做好高质量陪伴。血液科好多孩子离不开手机、平板等电子产品，作为家长也会担忧孩子视力。我家的经验是，为孩子每天的生活安排好内容，包括但不限于学习时间、读书时间、亲子游戏时间、自由娱乐时间等。这里特别想说的是学习：不能因为生病就不学习了，咱们可以因为生病而不再去卷、去追求成绩的出类拔萃，但成绩和学习是两码事，学习是为了培养孩子思考习惯和解决问题能力。况且孩子们总归是要回归正常生活的，不是得了病就未来人生无望的。同时，把每天醒着的时间填充满，也可以控制使用电子产品的时长。

（三）大剂量阶段
       这个阶段已经只用定期返院化疗了，孩子不用时时呆在医院，同时由于没有门冬，食谱也可以相对扩充，相对来说还是比较舒适。而且经历了前期的慌乱，这段时间思想上会比较容易松懈，但切不可大意失荆州。
       1、记录好出入量。大剂量期间需要持续的碱化、水化并大量饮水以促进甲氨蝶呤尽快代谢，这时如果入量远大于出量，就需要增加利尿剂的次数以避免水潴留；反之则需要加大水化量以避免脱水。这一切决策的基础就是清晰、准确的出入量记录，特别是液体的出入量，一定要准确记录。可以自己弄张白纸，左边入右边出，并记录清楚出入量的项目（比如是撒尿、喝水等等）。对于还在使用尿不湿的宝宝，我觉得可以通过称重来大致确定尿了多少。
       2、家长要照顾好自己的身体。大剂量期间因为不停在输液，孩子还需要不停的起夜撒尿，所以这期间陪护家长的睡眠基本就是碎片化的，这对身体的消耗会非常大。因此，不光要让孩子吃好，陪护家长也需要吃好、喝好，在作息不规律的情况下通过饮食提供充足的能量，特别是避免自己病倒反倒无法照顾孩子。

（四）间期及再诱导阶段
       过了大剂量最舒服的阶段，我家在这两个阶段是波折频现，最让我心力憔悴。由于地米和门冬的使用，以及大阿糖的恐怖威力，此阶段也算是黎明前最黑暗的时刻了。
       1、严格门冬期饮食要求。我家在此期间出现了脂代谢异常，表现就是甘油三酯一次比一次高，从最初仅吃苯扎贝特，到后期联用苯扎贝特和瑞舒伐他汀，才能勉强将甘油三酯控制在能上门冬的范围，而且甘油三酯偏高的情况一直持续到了第二个小维持。所以特别是对于和我家有类似情况的战友们，一定要注意门冬饮食，避免诱发胰腺炎。进入维持之后，如果血脂还是偏高的话，我建议就可以将降脂药换成ω-3脂肪酸乙酯，这是一款药用鱼油，安全性比较高。
       2、平常心对待大阿糖。身边的病友老早就告诉我大阿糖很恐怖，使得我对大阿糖非常敬畏，进了再诱导后整日提心吊胆。即便小心翼翼精心护理，发热还是如期而至，此时反倒心中的靴子落了地。事后复盘，由于大阿糖骨髓抑制非常严重，发烧基本上是不可避免（我家就是人体内正常存在的病原体引起了机会感染）。因此不抱躲过一烧的奢望，在发烧时尽快明确感染源好对症用药才是王道。我个人建议是发烧后就没必要等血培养结果了，索性直接送mNGS来的准确。

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、、

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很好的

和我女儿一个方案，CCCG2020中危，我们已经进入维持了

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