从确诊到维持的一些个人经验（二）

66爸爸

超过一万字符发不了，所以就把维持期的拆开单独发了


（五）维持阶段
       终于进入了维持，整个治疗过程已经胜利在望了。这个阶段生活已经基本算是回归正常了，需要家长们重点找到自家孩子血象规律，以合理调整巯嘌呤剂量。此外关于复学，我之前单独写过，小阳妈也就维持期写过非常详细的经验帖，这里我就简单补充两点。
       1、做好血象和用药记录。无论低危还是中危，维持阶段都是以口服甲氨蝶呤和巯嘌呤为主，因此即便需要主治医生给出调药建议，也是需要两到三个月的血象和用药记录的。
       2、必要时可以考虑联用别嘌醇。目前在NCCN指南中已经明确了对于有较重肝毒性、胃肠道毒性的孩子可以考虑加用别嘌醇，因此我认为安全性和有效性还是有所保证的。具体到国内，个人建议加用别嘌醇之前，可以考虑在巯嘌呤剂量稳定2到3周后查一下巯嘌呤血药浓度，如果确实出现比较严重的代谢偏斜，可以加用别嘌醇，并在3到4周后再次复查一下巯嘌呤血药浓度，看一下代谢偏斜情况是否有所改善。至于很多医院没有别嘌醇联用经验的情况，可以线上问诊有经验的医生，通过线上指导药物剂量调整。
       3、关于进口原研药。这点真不敢给建议，毕竟进口原研药的效果是否就比国产仿制药要好，没人敢给个一锤定音的结论。因此，是否使用进口药替代国产药，我觉得是家庭经济情况、购药渠道、自我心结三方面综合权衡的结果。至少，我建议不要在这个方面纠结，毕竟使用国产药的还是大多数。

       最后就“病友经验”多啰嗦两句：对于病友经验，我的意见是，别人说不能干的，一般是有前车之鉴的，因此最好不要干，一定要干就慢慢摸索一点点加量；别人说可以干的，有可能只是别人能，自家孩子行不行需要谨慎摸索。比如我家一疗吃黑米粥不消化、呕吐这事，我们同医院一个病友一直吃黑米粥就没事。所以对于病友经验，只能作为一个参考，具体到自家孩子，一定不能直接套用，需要家长结合自己的实际情况慢慢探索。

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、、

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巨人阿卡

说的太对了

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熙熙攘攘

“别人说不能干的，一般是有前车之鉴的，因此最好不要干，一定要干就慢慢摸索一点点加量；别人说可以干的，有可能只是别人能，自家孩子行不行需要谨慎摸索。”\n\n这真是过来人的经验，小心驶得万年船

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