孩子治疗过程中的一点点经验

东儿妈妈

2025年5月13日，我们全家陷入巨大悲痛中，东确诊白血病，初诊被定位低危，但因为19天残留比较高，升成了中危，按cccg2025方案治疗，目前已顺利完成第二个小维持。

我们家孩子治疗期间总体来讲还比较顺，但也确实也存在疏忽，虽然说东已经是第二个孩子了，但说实话对照顾生病的孩子经验也是比较缺乏的，没其他家长那么细致。但我也在一步步总结。

1.关于咳嗽有痰的处理：一疗从一点点咳嗽一点点痰，到突然感染发烧导致最重要的诱导阶段药物没能按方案上，以及引起二疗减量上药。孩子一旦咳嗽一旦有痰，不管三二一，洗鼻器搭配生理盐水，一天三次洗鼻子，天天勤洗手勤消毒，如果再嗓子不舒服就开喉剑喷。

生理盐水是没有任何副作用的，孩子日常必备，开喉剑虽然是药，可能有刚确诊的家长会顾虑是否适合适应症，我的理解，我们的孩子化疗期间，有症状预防大于一切，开喉剑有一定的抗菌消炎作用（除了有蚕豆病的孩子，大部分孩子预防用是没问题的）。

2.关于门冬期：这方面我经验实在是比较少，但我个人感觉谨慎点比较好，不要因为第一个第二个门冬都没事就放松紧惕，毕竟有最后一个门冬中招胰腺炎的案例，而且胰腺炎一旦发生大概率要禁食，而且会很影响后续治疗。

3.关于大阿糖抗感染：大阿糖期间，孩子感染了合胞病毒和卡肺，好在我们医院医生介入控制比较及时，平安度过了，但我知道是自己大意了。我们医院大阿糖分2次入院，第一次住院想住单间没有，住了四人间，医生说没事，第一次住院血项不会低，没事的……

东又属于不好好戴口罩的那种，我本人是又紧张又侥幸的很复杂的心理，其实明明可以杜绝，但因为掉以轻心感染了高烧了5天，孩子听受罪家长担心。

4.维持期需要关注的地方：维持期听起来感觉很轻松，但我认识的病友孩子有维持期大感染的，有一个还特别严重（影响到孩子视力），年龄小的孩子家长一定要每天观察仔细，不放过任何一点点小异常，因为孩子小不会表达。

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乐乐爸爸

加油！越来越好！

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