急性髓系白血病（中危）治疗经历总结

会发光啊

我家孩子在北京儿童医院接受治疗，用的是 CCLG-AML 2024 方案，已于 2025 年底顺利停药。把这一路的经过整理出来，希望能帮到同样在经历的家庭。

相比急淋，急髓可用的成熟治疗方案确实少一些、需要移植的孩子也更多。但中危、低危中有很多孩子是可以通过化疗治愈的，身边也有不少病友顺利停了药。急髓移植的病友也同样都恢复的很好。请大家一定要有信心，相信经过规范的治疗孩子们都是可以康复的。

一、基本情况
女孩，确诊时 9 岁，2024 年确诊急髓白血病。ETO 融合基因阳性;另查出一个高危因素 TP53 突变，但突变频率较低，综合判断为中危。北京儿童医院治疗，采用中国儿童白血病协作组（CCLG）牵头的 CCLG-AML 2024 方案。2025 年底已停药。

不同基因、不同危险度，用药可能会有差异。以下我们治疗的情况，同期几位病友大体一致，但每个孩子的具体方案，请以主治医生为准。

二、整体治疗路线
确诊
↓
一疗（VAH）→ 二疗（IAH）→ 三疗（MA）→ 四疗（HA）→ 五疗（CLASP）　共 5 个疗程
↓
维持期（约 1 年）
↓
停药

每个疗程的节奏大致相同：
上疗（打化疗）3～7 天 → 进入骨髓抑制期（血象下降、最易感染的阶段）→ 约 28 天血象恢复 → 进入下一个疗程。
每个疗程结束第 28 天会做：骨穿 + 三联鞘注，血象恢复后再进下一疗。

骨穿是抽取骨髓评估缓解情况和微小残留病 MRD；三联鞘注是向椎管内注射化疗药以预防中枢神经系统白血病。初次听到会觉得吓人，其实是常规操作。

三、五个疗程介绍

一疗 ·VAH 方案
用药：靶向药维奈克拉 + 阿糖胞苷
上疗：上药整体约 14 天，基本一整个月都在医院——从上药、抑制期到抑制期结束才出院。

说明：第一疗通常最难熬，各种情况都是第一次遇到，手忙脚乱很正常。这一阶段一方面多陪伴孩子、多沟通，一方面主动向病友请教护理经验。

二疗 ·IAH 方案（阿糖胞苷 + 高三尖为主）
用药：阿糖胞苷、高三尖杉酯碱、伊达比星、地塞米松磷酸钠
上疗：约 7 天。化疗结束即可出院，抑制期血项低时再与主治医生商量是否返院。

三疗 ·MA 方案
用药：米托蒽醌、阿糖胞苷（大剂量，需配滴眼液）、地塞米松磷酸钠
上疗：约 3 天。
注意的点：① 米托蒽醌会使尿液呈蓝绿色、粪便偏黄绿，属正常现象；② 大剂量阿糖需提前用滴眼液预防结膜炎。

四疗 ·HA 方案
用药：阿糖胞苷（大剂量，需配滴眼液）、高三尖杉酯碱、甲泼尼龙琥珀酸钠、地塞米松磷酸钠
上疗：约 7 天。大剂量阿糖同样记得用滴眼液。

五疗 ·CLASP 方案
用药：阿糖胞苷（大剂量，需配滴眼液）、地塞米松磷酸钠，最后一天注射门冬酰胺酶
上疗：约 3 天。
留意：使用门冬前后需低脂饮食，重点观察过敏反应，医护会密切关注，配合即可。

四、维持期（约 1 年）
维持期目前没有完全统一的方案。跟病友交流了解，儿童医院主要有三种：
1）维奈克拉 + 伏立康唑
2）维甲酸 + 黄黛片 + 维奈克拉 + 伏立康唑
3）阿扎胞苷 + 维奈克拉
此外，磺胺甲噁唑片（大白片）需持续服用，停药后还要再吃约 3 个月。
具体采用哪种，以主治医生的方案为准，以上仅为不同病友的方案。

五、护理与支持治疗要点
·防感染是第一位：每天检查口腔和肛周（这两处最易出问题），并勤测体温。
·发烧需及时处理：抑制期发烧较常见，应及时联系医护，通常会使用抗感染药物（美罗培南、利奈唑胺、头孢等）。
·输红细胞、输血小板都属正常支持治疗，不必紧张。
·常用配套药物：护肝护胆、防吐、防过敏；预防感染的伏立康唑和大白片；提升免疫与造血的丙球、升白针等。
·学会看血常规：能帮助预判抑制期、做到心里有数；但不要被某一次数字吓到，要看趋势、有问题及时问医生。
·常见小状况：食欲不振、便秘、皮肤干燥、手脚蜕皮等都比较常见，出现情况及时告知医生并应对。
·别忽略心理支持：尤其第一疗，孩子最害怕、最不适应，要多陪伴、多沟通。激素阶段孩子可能脾气暴躁、易怒，这是药物作用，多理解、多疏导。

六、主要药物介绍
说明：以下副作用并非每个孩子都会出现，绝大多数也会随用药推进或停药逐渐减轻、消失。出现任何不适，请第一时间告知医护。

（1） 维奈克拉（靶向药）
常见反应：骨髓抑制；恶心、呕吐、腹泻；腹胀、便秘。
注意事项：
·每天固定同一时间服用，随餐、用水整片吞服，不要咀嚼、压碎或掰开。
·忌口：葡萄柚、酸橙、杨桃及其制品都要避开，否则会增加药物暴露量、容易引起毒性。
·用药期间需监测全血细胞计数。
·它可能增加 P-糖蛋白底物类药（如地高辛、依维莫司、西罗莫司）的吸收，如需联用，这类药应在维奈克拉前至少 6 小时服用。
·漏服处理：8 小时内尽快补服；超过 8 小时则不补；服药后呕吐也不补。以上情况第二天均按正常时间服用。

（2） 阿糖胞苷
强效骨髓抑制药，几乎贯穿整个化疗过程。
常见反应：
·骨髓抑制：高峰约在用药后 7～10 天，为可逆性。这期间血象很低甚至「光板」，免疫力低下，务必做好防护。
·恶心、呕吐、腹泻。
·药物热、药物性皮疹、口腔溃疡等。
·大剂量时可能出现神经毒性、中毒性结膜炎、肝肺毒性。
注意事项：
·清淡饮食、常规使用止吐药；保持口腔和皮肤清洁，避免交叉感染。
·大剂量期间用维生素 B6 预防神经毒性，用妥布霉素地塞米松滴眼液预防结膜炎。
·重点：阿糖可能引起发热，并使白细胞、中性粒、CRP 升高，很容易被误认为细菌感染，需结合情况综合判断。

③ 高三尖杉酯碱（高三尖）
常见反应：神经毒性（四肢麻木、无力）；骨髓抑制（尤其白细胞减少）；食欲不振、恶心呕吐；心脏毒性、血压降低。
注意事项：
·用药期间注意神经系统观察，避免与其他神经毒性药物联用。
·可能出现一过性血压降低，一般在用药 4 小时左右。
·血象下降高峰在用药后 14～21 天，注意防感染。
·如有胸闷、心慌等不适，及时告知医护检查心功能。

（4） 伊达比星
二疗 IAH 方案中的一员。蒽环类药物主要关注骨髓抑制和心脏毒性，用药期间会监测心功能，具体以医嘱为准。

（5） 米托蒽醌
常见反应：
·骨髓抑制（全血细胞减少约 1～2 周）。
·心脏毒性：胸闷、心悸、胸痛等。
·对皮肤黏膜及血管内壁刺激性强，局部可疼痛；若药物外渗，严重者可致皮肤溃烂，愈合后可能色素沉着。
·恶心、呕吐、脱发、口腔炎。
·肝肾功能损害；用药期间尿液可呈蓝绿色、粪便可呈黄绿色（属正常现象）。
注意事项：
·局部疼痛或出现红色条索，在确认不是静脉外渗的情况下可用温水湿敷；若确实外渗，应立即冰敷（15 分钟/次，间隔 15 分钟再敷，间断持续 24 小时），抬高患肢停止活动，并按医嘱处理。
·用药期间多饮水；蓝绿色尿液正常，若污染床单及生活用品，及时更换或彻底清洗。

⑥ 地塞米松 / 激素（糖皮质激素）
用药后孩子可能出现多种表现，绝大多数会随药物代谢逐渐消失：
·激素脸、水牛肩、大肚子——会随代谢逐渐恢复。
·干扰骨骼代谢、钙流失——可能出现腿部或关节酸痛，需在医生指导下加量补充维生素 D 和钙片。
·饥饿感增加——在少食多餐的前提下控制每日总量，并用其他方式分散注意力。
·情绪变化——可能暴躁、易怒、乱发脾气，家长要理解这是药物引起的，多加疏导。
·全身瘙痒——尽量避免孩子抓挠，可在医生建议下使用西替利嗪等抗过敏药。
·没有精神、嗜睡——加强观察即可，不必为吃饭等强行叫醒，休息也是恢复。

⑦ 门冬酰胺酶 / 培门冬酶
我们是在五疗最后一天使用的。它本是急淋的关键药物，急髓方案中也会用到，通过耗竭血中的天冬酰胺来抑制白血病细胞。
常见反应：过敏反应（皮疹、眼睑或嘴唇浮肿）；胰腺炎（腹部不适或胀痛）；凝血功能异常（出血或血栓）；恶心呕吐、肝功能损害等。
注意事项：用药前止吐、抗过敏，密切观察过敏反应；用药期间低脂饮食，避免高脂油腻食物；定期复查肝肾功能、胰腺炎指标、凝血功能。

（8） 阿扎胞苷
部分病友的维持期方案中会用到。
常见反应：骨髓抑制；注射部位反应（红斑、肉芽肿、色素沉着、肿胀、瘙痒）；恶心、呕吐、腹泻、食欲不振；肝功能受损。
注意事项：定期复查血象、肝功能；注射部位肿胀疼痛告知护士，可交替更换注射部位；易腹泻，注意饮食清洁、避免感染。

⑨ 磺胺甲噁唑片（大白片）
主要用于预防和治疗卡氏肺孢子菌肺炎，属磺胺类抗菌药。化疗期间孩子免疫力都会受影响，所以大白片几乎贯穿整个治疗过程，一般用到停药后约 3~6 个月、孩子自身免疫恢复良好为止。

━━━━━━━━━━━━━━
七、写在最后
·第一疗最难，挺过去之后会顺很多。不熟练、慌乱都很正常。
·多和病友交流。护理细节、抑制期如何度过等等。
·学会看血常规，做一个心里有数的家长；但也不要被某一次数字吓到，看趋势、有问题问医生。
·照顾好自己。家长状态稳，孩子才会稳。
·相信治疗、相信孩子。我们已经顺利停药，希望你们也一样，一步步走到终点。

以上都是我们家的个人经历，每个孩子情况不同，方案可能会有不同。

祝孩子们都脱白成功！❤️

来自安卓APP客户端

健康V

您好，能请问下你们现在的具体的维持方案吗？

来自安卓APP客户端

、、

来自安卓APP客户端

打怪兽的超人

来自安卓APP客户端