被劝放弃、回家吃中药无效，北上移植，小糯米继续顺顺利利

李银端妈妈 · 发表于 2026-4-19 12:14:56

我家孩子是24年8月确诊急髓M2，伴ETO基因阳性，确诊时为低危。

当地按标准方案治疗：阿糖胞苷联合高三尖杉酯碱、柔红霉素，完成6个大化疗，期间骨髓缓解一直很好，可ETO基因始终没能转阴，维持在0.02%左右。确诊时基因是0.38%，虽有下降，却迟迟不转阴。随后进入维持治疗，做了5个小化疗后，病情还是复发了。

我们紧急转往省级医院，又做了3个大化疗，完全没有效果，ETO定量反而一路飙升到900%多。医生明确告诉我们，已经没有更好的方案，要么冒险强移，要么只能放弃。走投无路之下，只能先带孩子回家，期间试过中药，也没有任何改善，孩子还感染了。

后来，病友推荐我认识了艳儿，艳儿建议我问下北京陆道培薛松主任，说他对ETO基因比较专业，跟薛主任联系后，他告诉我们可以收治，当时我很想带孩子去治疗，但又怕中途钱不够被迫治疗中断。第一次我买了车票又退了，因为手里还不到20万，看着孩子在家难受的样子，实在不忍心，咬咬牙带着仅剩的钱再次出发，去了北京。

到陆道培后，只打了一个疗程，效果就立竿见影：ETO从900%多直接降到3.6%，缓解非常理想，很快就安排进仓移植。进仓过程很顺利，几乎没有严重感染，一切都在往好的方向走。

出仓时基因定量还有2%，紧接着却出现了严重出血性膀胱炎，整日尿血，怎么都控制不住。期间基因仍未转阴，医院没有儿童膀胱镜，外院也因为孩子年龄太小无法操作，我们再次陷入恐慌。好在第二次骨穿时，ETO基因终于转阴，之后用激素控制膀胱问题。薛松主任建议出院回家休养，出院半个月后，膀胱炎慢慢好转、痊愈。

从确诊、复发、无路可走，到遇见对的医院和医生，再到移植、扛过膀胱炎，一路磕磕绊绊，如今孩子状态下终于稳定了。

感恩暖白艳儿的引导，也想告诉还在路上的家庭：复发也别轻易放弃，找对方案、找对人，真的有机会翻盘。

来自安卓APP客户端