聚焦白血病全周期管理直播答疑，周一19:00记得来学习

艳儿

直播答疑问题在文末，张辉教授一一解答～

不少病友在化疗、维持，停药等不同阶段，都会有不同的问题待解决，很多病友的问题都是大家同样关心的共性问题。

在本周二暖白儿童公众号推送了张辉教授的专访《你孩子只有0或100%》后，大家都说“读了很感动，很认可张教授的观点”，还有病友问怎么才能咨询到张辉教授，带着大家的反馈和需求，我在当天就跟张辉教授沟通，在他方便的最近的时间里给大家安排一次直播，让张辉教授给暖白的病友们做一次集中答疑~

直播时间为明天（周一）19:00。

本次直播围绕儿童白血病全周期管理展开，内容不局限于疾病治疗，也会聚焦孩子的长期康复与回归。直播答疑包括从确诊后如何和孩子沟通病情、治疗期大家关注的共性问题，到治疗结束后，家庭如何完成心态转变、回归正常生活。

大家可以把本次直播转发给身边病友，一起跳出焦虑，科学看待治疗，用正确的理念陪伴孩子顺利康复、融入社会。

答疑问题如下：

化疗

1、当孩子确诊白血病，是否需要告诉孩子生病的事实？还是隐瞒呢？
2、当治疗期间老是担心治疗强度是否够？怕白血病复发怎么办？
3、儿童急淋B低中高危的治愈率？高危急淋B需要移植吗？
4、19天若MRD大于1%是否升危？评估危险度是46天还是19天MRD高的话就升危？
5、19天若MRD高是否建议直接用贝林妥欧？CD19靶点弱表达会影响贝林妥欧效果吗？
6、贝林妥欧的使用14+14和直接使用28天哪种更好？
7、为什么急淋T是中危起步？高危的急淋T/T淋母需要移植吗？
8、26方案将ikzf1缺失直接定为高危，这种分层定危和20/25方案不同，关于ikzf定危是否有新的证据？
9、急性髓系白血病总体治愈率？什么情况下需要移植？目前髓系白血病有没有新型靶向药进展？
10、腰穿鞘注对孩子有长期影响吗？频繁腰穿是否会伤害神经系统或影响发育？

维持治疗

1、维持期口服6-MP和MTX，血常规多久查一次合适？如果白细胞过低或过高，是否需要自行调整剂量？维持期出现转氨酶升高时，治疗方案会有哪些调整？
2维持期孩子可以接种哪些疫苗？如何判断是否可以接种疫苗
3化疗维持期孩子可以复学吗？达到什么标注可以复学？复学可以参加体育课和日常运动吗？移植后免疫功能满足哪些条件能复学？
4、维持期出现反复感染怎么办？

即将停药

1、家长面对突然停药，存在焦虑心里缺少安全感，教授是否有好的建议
2、维持期 甲氨蝶呤以及巯嘌呤量都吃的不是很足，是否建议补药，是否可根据其他具体情况做个介绍，比如指标低或发烧等特殊情况停药的时间是否要补
3、停药后是否会出现免疫重建？免疫重建的过程是否会出现皮疹？除了皮疹在外还会出现哪些状况，家长该如何应对？
4、停药孩子饮食是否可以逐渐放开，当然垃圾食品除外，餐具等是否还需要消毒，与他人共同饮食
5、不少孩子因治疗导致身高落后，是否建议通过内分泌科手段介入
6、长期用药的副作用，如柔红对心脏有很大影响，一般停药后多久会逐步恢复？

停药后

1、停药后复查的频率是怎样的？停药第一年、第二年、第三年，分别应该做哪些检查，多久做一次？
3复发的早期信号有哪些？家长在家如何观察，哪些症状需要立即联系医生而非等到下次复查？
4长期化疗对孩子心脏、骨骼、神经认知功能有哪些潜在的远期影响？停药后是否需要专科随访？
5停药后孩子的生育功能是否受影响？青春期时激素水平和性发育需要关注哪些问题？
6、停药后很多家庭难以走出患者家庭的身份，孩子自己也一直用我生过病定义自己，如何帮助家庭和孩子完成心理上的真正康复？
7.不同治疗期的家长关注的重点是否有不同？针对不同时期家长需要关注的重点分别有哪些？
8.治疗后康复的孩子是否可以正常回归社会？您身边有康复的案例可以跟大家分享吗？

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打怪兽的超人

昨晚张辉教授的解答浅显易懂，对全过程治疗和化疗用药过程家长应该关注的问题有了新的认知，感谢艳和张教授

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