+别嘌醇(全国)群

新生 · 发表于 2026-6-23 15:14:38

这个帖子值得收藏，我们就是吃的肝功高，打算下次甲换成肌注，再观察下肝功是甲的问题还是巯的问题

～零～ · 发表于 2026-6-23 15:43:09

我们算是4-30开始加别，1周后白细胞就压下来了，但是最明显的改变，2周左右开始没胃口，以前爱吃的菜都不怎么吃了，不吃肉，鱼，蛋，虾，奶，明显瘦了，还有点贫血！。现在快2个月了，肝功能胆红素偏高的，又开始吃保肝药，，看在细胞还好看的份上，勉强接受吧

枇杷止咳露 · 发表于 2026-6-23 19:54:10

怎么加群啊

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等等妈 · 发表于 2026-6-23 20:20:12

馒头麻麻发表于 2026-06-23 15:13
我们9岁，巯嘌呤15毫克，甲氨蝶呤11颗，别漂淳每天半颗，白细胞在4-5左右

可以线上问诊张辉医生看看

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等等妈 · 发表于 2026-6-23 20:21:50

浩然妈妈发表于 2026-06-23 11:04
我也是在群里学习了好久才加的别，我家进入大维持开始就一直压不住白细胞，一直在加巯嘌呤的量，中途感冒发烧伤肝，陆陆续续大半年，全量也吃了一个多月，进口甲氨蝶玲也换了，看了群里很多妈妈加了别后的经验，我们也开始加了，快一周了，目前血项在慢慢降了，幸好加了群了解了经验

是哦好多观察了好久了好久才开始加

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