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大家好，我是艳儿。
很多家长认识我，是因为我是暖白儿童社群的群主，也是暖白儿童联合创始人。但其实，我更愿意介绍自己，是一位白血病康复孩子的妈妈。
2019年，我3岁的女儿确诊高危耐药AML。
经历过多轮化疗耐药，被医生劝过放弃，也经历过四处求医、紧急移植。从那个差点离开我的孩子，到如今10岁的四年级小学生，她一步一步走回了正常生活。
这些年，我越来越相信一句话：
一个家庭可以走出困境，但一群家庭可以照亮更多家庭。
也正因为如此，2024年，在洪飞和淋巴瘤之家的支持下，我们成立了暖白儿童，希望把自己走过的路，变成后来者可以参考的路。
一年多来，我们陪伴了近万个儿童白血病家庭。每天都会有新的家长加入，也每天都会有人告诉我："原来不是只有我们一家会遇到这些问题。"
其实，这就是患者组织存在的意义。不是替医生看病，而是让每一个家庭知道：有人走过，有人愿意陪你一起走。
今年，我们终于要见面了。
过去，大家更多是在暖白儿童APP、微信群里交流。很多家长我认识名字，聊过无数次，却一直没有机会见面。今年，这个机会来了。
8月2日，首届中国血液肿瘤病友大会将在上海举办。
更让我高兴的是，这也是暖白儿童第一次作为联合主办方，参与这样一场全国性的线下病友大会。
从今年开始，原来的中国淋巴瘤病友大会正式升级为中国血液肿瘤病友大会。
这一次，暖白儿童、淋巴瘤之家、暖白小屋、骨髓瘤之家，将第一次共同站在一起。虽然守护的是不同病种，但我们共同希望做到一件事：让病友少走弯路，让治愈加速到来。
对暖白儿童来说，这是第一次。
说实话，我心里特别期待。因为这是暖白儿童成立以来，第一次举办属于我们的全国线下病友活动。
很多家长陪着我们一路成长。
有人是在孩子刚确诊时认识暖白；
有人是在移植前夜夜焦虑时加入暖白；
有人已经停药、复学、康复，依然留在这里帮助后来的人。
以前，我们隔着手机互相鼓励。这一次，我们终于可以面对面，说一句：
"你好，我也是一路走过来的。"
我相信，对于很多家庭来说，这一天会很特别。
也许，你正在治疗，希望听听康复家庭的经验；
也许，你刚刚完成治疗，想知道如何顺利回归学校和生活；
也许，你已经康复很多年，想回来看看这个一直牵挂着你的"家"。
不管你处于哪一个阶段，这场大会，都欢迎你。
一起向CR
CR，意味着完全缓解。对于白血病家庭来说，这两个字承载着太多期待。而真正走到CR之后，我们还会一起面对康复、复学、成长、回归……
所以，今年大会的主题是：一起向CR。
希望每一个正在努力的孩子，都能离这个目标更近一点。也希望每一个已经走到CR的家庭，能把自己的光，照亮后来的人。
8月2日，我们上海见
如果你一直在暖白儿童陪伴下走过治疗；如果你想认识更多一起奋斗的家庭；如果你愿意把自己的故事，变成别人坚持下去的力量；那就来吧。
扫描下方二维码，马上报名。
时间：2026年8月2日 地点：上海中庚聚龙酒店
我们不只是在线上相遇，更想在线下，和每一个家庭拥抱。
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发表于 2026-7-5 18:10:51
楼主
发表于 2026-7-5 20:00:30
8.2正好在燕郊呢
