求问:有没有tel.Aml融合基因一直不清零，还升高的

Angie8799

孩子去年12月26日，在北人确诊急淋b，tel.aml1融合基因。

诱导疗结束MRD和基因都没有转阴，升级为中危，在主任的建议下，我们使用了28天的贝林妥。之后，MRD转阴，融合基因降到0.003％,之后进行一次甲氨喋林，门冬，和环磷酰胺。再次复查骨穿，融合基因上升到0.023％。

主任说符合移植指症，建议全家配型准备排仓移植。另一方面上阿糖胞苷，维奈克拉等没用过的药看看能否清零。两手准备！

真的不想移植，孩子才五岁，她还那么小，先不说移植后的反应能不能承受，她以后就没有生育能力了。每次想到这我都泪流不止，恨自己为什么没给她一个健康的身体，让她小小年纪遭受这样的不幸。

请大家帮忙看下，有没有相似经历的病友，你们都是怎么选择的？

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艳儿

即便这是属于低危基因，但不排除治疗反应欠佳，这种情况下，从长期治愈率来看，可能就更侧重于移植了，在移植群也有同基因家长因为化疗中反应不好走了移植，需要的话可以推给您咨询交流

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悦耳妈妈

当前选择最佳的治疗手段，不要考虑那么远，以后的科技进步更多，一切都有可能的。（PS：我觉得不生娃也没什么，说不定子宫真的可以装给男性了）

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丛丛妈

焦虑生育的话，可以做生育保护，取卵巢冻存

东儿妈妈

听医生的吧 已经在最好的医院了 看能不能赶上cart桥接移植？

妈妈陪你打怪兽

有很多说月经之前的小孩不一定影响生育的。也可以做生育保护。

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Koi～

这时候考虑保命，不能考虑其它的了，我们这个同基因，这个基因有的人非常好打，有的人清零慢，很多人都说远期复发率高，你已经在北人很好的医院了，还是多听医生的

Angie8799

艳儿 发表于 2026-04-21 14:59
即便这是属于低危基因，但不排除治疗反应欠佳，这种情况下，从长期治愈率来看，可能就更侧重于移植了，在移植群也有同基因家长因为化疗中反应不好走了移植，需要的话可以推给您咨询交流

谢谢，太需要了，麻烦您推荐我加下群。太迷茫了

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Angie8799

Koi～ 发表于 2026-04-21 19:28
这时候考虑保命，不能考虑其它的了，我们这个同基因，这个基因有的人非常好打，有的人清零慢，很多人都说远期复发率高，你已经在北人很好的医院了，还是多听医生的

好像说北人成人移植好，儿童移植去北儿或者儿研所，我们正在纠结

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Angie8799

妈妈陪你打怪兽 发表于 2026-04-21 19:17
有很多说月经之前的小孩不一定影响生育的。也可以做生育保护。

真的如果确定移植，就不考虑她以后结婚要孩子了，生了孩子也是妈妈付出的多，我只要她快乐的活着，不想她辛苦

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