你是风啊别怕大山——抗白经验给大家加油

daydream · 发表于 2026-4-21 20:46:05

这两年，日子过的好像在翻一座又一座看不见尽头的山。有过绝望、有过慌张，有过深夜无眠、有过站着也能睡着，有过觉得自己下一秒就要撑不下去、也有明明撑不住却还要咬着牙坚持站起来的时候…

一路求医，一路忐忑，一路在绝望和希望之间来回拉扯。

曾经以为这座山太高太高，高到我觉得这辈子都跨不过去，后来才慢慢明白：山再高，也阻挡不了前行的脚步。

一直以来，我都想写点什么，为自己和吉祥留念，也为看到这里的你和你们加油打气，告诉你们：这条路上我们都不孤单，只要坚持，一定会有希望！

相信确诊初期的你也和我当时一样，绝望、迷茫、感觉天塌了，浑浑噩噩不知道应该怎么面对。但是请你一定要坚强起来，尽快调整好自己，因为我们要面对的是一场心理和身体的持久战。孩子是我们的全部，我们更是孩子的全部，如果我们倒下去了，孩子就真的没有希望了。

☀️一定一定要选择正规医院就医！！！不要害怕大城市就医难，当时我哭着打电话求人牵线搭桥尽快安排我们住院，结果当天在门诊医生就给安排了床位。一般初发病人，考虑到病情进展，医院都会安排优先收治。我们一疗时同一个病房的战友，是一个髓系的大哥哥，两个孩子都在一疗过程中进了icu，他们一疗出院后就回了老家，一直没有按照方案衔接后面的疗程，再联系时才得知他们去了河北的一家中西医结合医院治疗；几个月后孩子妈妈突然联系我想要转院回来，说孩子的mrd已经90+了…这个时候，孩子妈妈才告诉我这家医院是她从快手上看到的，主推的特色就是中西医结合疗法。我不敢问他们现在怎么样了，但是我会忍不住想，如果当初他们留在本院正常上疗，是不是会有不同的结果？

☀️明确家庭分工，确保每个人都负责好自己的那一块不出错。我们家的分工是：我负责在医院内陪护孩子跟进孩子病情，爸爸负责解决治疗费用问题和运送物资，奶奶负责后勤为我们做饭洗衣服。

☀️打开自己，敢于去沟通，和医生沟通、和病友沟通、和家人沟通。我相信这个阶段的你一定没有心情去与人交流，在忙着消化自己的坏情绪，在试着和这个病和解，但是请你一定要打开自己，试着去融入这个新的环境。一疗是最凶险也是最重要的疗程，我们可以跟医生沟通孩子的病情、治疗方案，告诉医生孩子的情况，确保不漏过每一个细节和病情变化；和病友去交流常见的副作用反应、护理经验、化疗食谱等等，学习他们过来人的经验；和家人保持沟通，和家人同步治疗中的禁止事项，为孩子治疗做好基础保障。

度过了最难熬的一疗后，相信这个时候我们对于治疗方案、评估标准和一些重要的时间节点、化疗药物都有了一定的认识，对于骨髓抑制周期和居家护理也都有了或多或少的个人心得。

始终不要掉以轻心。经过一疗后，确实很多孩子都会有进步，精神变好了、小脸蛋变有肉了、掉落的头发也开始长回来了，但是他们始终还是在接受化疗的孩子啊，我们还是有很长一段路要走的啊。这时我们可以有事没事的去门诊刷刷脸，反复几次之后，医生自然对孩子的病情了然于胸，我们可以不仅仅聊孩子当下的病情，可以去聊一聊最新的研究，听一听医生的见解，也可以去聊一聊病友间反复提及的问题，以医生的解答为准。我们要做的就是为孩子多挣一分胜算。

写到这里，我好像没有资格再往下写什么了，因为我们也还依然在深一脚浅一脚的继续走这条路。

好在，山再高，也有翻越的那一天；路再崎岖，也有走到平坦处的时候。曾经那个icu出来后只有头可以动的小孩，现在也可以像正常孩子跑跑跳跳。

孩子，你是风啊，别怕大山，翻过它就是了。

往后的路，我们都不要慌张害怕，那些曾经横在我们面前的大山终将被翻越，愿我们都能自在如风。

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