从确诊到带孩子开心回家我用了365天

崽崽加油 · 发表于 2026-8-1 11:56:36

      2025年7月31日，我这辈子都不可能忘记，爱人打了我的电话‘我们儿子情况不大好，是白血病......’
      2026年7月30日，孩子移植9个月大查顺利过关，我们定了2026年8月4日的机票。
因为孩子正是去年8月4日坐飞机到的北京，开始求医之路！
      仅仅一年的时间，从确诊的绝望，到乐观的治愈率，又接着听到tp53基因报告的出炉，到最后卡提桥接移植，每一步都很沉重，谨慎，哎！想必只有病人及家属才明白这一路真的太不容易！
      在此我想把从确诊到坚定走移植的这条路分享。
      移植3大指征，高危基因和复杂染色体，身体是否耐受，药物是否敏感。
      我家孩子很‘’走运‘’，这3条都占了，tp53热点突变，诱导疗转氨酶一直居高不下，诱导疗后MRD高残留1.2%！现在想想或许是好事，但凡其中有一条不满足，我也许都会犹豫是否该不该这么快移植，我也想告诉各位病友家属，如果孩子满足以上3条中的2条，我们都该坐下来好好思考，还要不要走化疗这条路了？
      第二重要，选好初诊的医院。有条件最好是能去全国排名靠前的血液病医院，因为这一年时间让我明白一个道理：地方医院的‘’省钱‘’未必‘’省钱‘’，大医院的贵，有贵的道理！
      再就是我们作为家长的，不要害怕‘移植’，别因为怕移植耽误孩子的最佳治疗时机，虽然治愈落实在每个孩子身上只有1和0，但是这个1都是每次与主任的仔细商讨，生活中一次次细心照顾中打磨出来的。所以家长朋友们必须得客观，不要怕！
      孩子的治疗方案是大夫定的，但是路怎么走我们家长必须做到心里有数，希望每个孩子治疗路上少吃苦，顺顺利利，更希望大家早日开开心心的回家！

来自安卓APP客户端