Koi～ 发表于 2026-04-16 16:48
等等妈是病友群里别嘌醇领路人
我们肝功能最高的时候1400多，其实巯嘌呤吃的量并不多才5-7.5mg，目前还没有加别嘌醇，后面根据肝功能情况来定吧，谢谢等妈分享。
各位战友好！我孩子加别嘌醇剂量吃大了，导致我孩子的细胞压的非常厉害，把我们都快吓死，所以要加别嘌醇的战友一定要多了解，我孩子现在大维持，我孩子肝功能一直都很好，所以我有一次差不多半个月去查一下，肝功能一下涨到6百多的3百多吓死我了，我们主治医生就要我们去医院，打了5天药就降下来了
后面在群里咨询了一下，真的很感谢等等妈，给我的经验，
往事尘封 发表于 2026-04-17 10:12
各位战友好！我孩子加别嘌醇剂量吃大了，导致我孩子的细胞压的非常厉害，把我们都快吓死，所以要加别嘌醇的战友一定要多了解，我孩子现在大维持，我孩子肝功能一直都很好，所以我有一次差不多半个月去查一下，肝功能一下涨到6百多的3百多吓死我了，我们主治医生就要我们去医院，打了5天药就降下来了
感谢分享，祝大家都越来越好
等等妈 发表于 2026-04-17 06:43
你们这些吃这么少，都让＋别，不然好多医生就是说这个是吃到最大量细胞压不住的才需要＋的，其实不是，细胞压不好的可以加，肝功容易高的也是，你们这几个月细胞和肝功挺稳定的因为加别，进口药省了不少钱，保肝药也省了不少，最主要的是肝功好了，这几个月肝功正常了，孩子不用因为肝功问题去经常查肝功，停药，输液保肝，吃一堆保肝药
真的是全靠别了，原来每个月住院保肝几乎跟上疗一样准时，固定停药住院保肝一周，其余时间5天左右查一次肝功，根本不敢等一周再查。现在两周查一次肝功稳稳的，准备下个大维持开始三周一查省点血嘿嘿
逸秋 发表于 2026-04-17 12:21
真的是全靠别了，原来每个月住院保肝几乎跟上疗一样准时，固定停药住院保肝一周，其余时间5天左右查一次肝功，根本不敢等一周再查。现在两周查一次肝功稳稳的，准备下个大维持开始三周一查省点血嘿嘿
效果挺好的，继续保持https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png现在也省心很多了
我们家巯嘌呤吃一点就低，非常低的中性粒和白细胞，
这个看在哪个阶段，有的是吃的比较少，有时也可能是上的化疗药还在压细胞
孩子维持期间肝功一直高，反反复复，期间主治医生又让我加别嘌醇，但听北人有战友说加了别嘌醇血项压的厉害，我就犹豫了，后来我家肝功之后吃不上巯，于是主治医生说让我被从最小剂量和巯最小剂量开始加，等等妈她推荐我找胡医生问问情况，结合俩边医生的建议及孩子情况，慢慢的我家情况各方面好转
加了别之后各方面情况都很好，就是孩子没那么爱饭