我们的情况也和你们差不多。这个月到处问诊医生，医院主任还请了上海沈教授会诊，也是这个方案，加别嘌醇。等等妈把这些问题记录的很详细！真的很用心
熙熙攘攘 发表于 2026-04-16 17:09
必须点赞，等等妈就是我们24小时在线的家庭主任医师。我家别嘌醇加的很早，第一次肝功高且细胞下不来就开始加，后面肝功再也没有高过
尿酸低是不是不能加别嘌醇
C.Mack.Sun/ 发表于 2026-04-17 20:45
尿酸低是不是不能加别嘌醇
北人的一个主任说过，别嘌醇也会肝肾损伤，但低剂量的一般没事
https://pic.nuanbaikids.com/pic/20260417/1776434872122440_407.jpg
～零～ 发表于 2026-04-17 19:32
我们的情况也和你们差不多。这个月到处问诊医生，医院主任还请了上海沈教授会诊，也是这个方案，加别嘌醇。等等妈把这些问题记录的很详细！真的很用心
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png问了沈主任，现在你可以放心大胆的加了https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_073.png
美丽 发表于 2026-04-17 17:26
孩子维持期间肝功一直高，反反复复，期间主治医生又让我加别嘌醇，但听北人有战友说加了别嘌醇血项压的厉害，我就犹豫了，后来我家肝功之后吃不上巯，于是主治医生说让我被从最小剂量和巯最小剂量开始加，等等妈她推荐我找胡医生问问情况，结合俩边医生的建议及孩子情况，慢慢的我家情况各方面好转
是的，有不少的可能别嘌醇的剂量大了，或者巯嘌呤的剂量减少了，细胞压的厉害些 一般小剂量的别嘌醇加减半的巯嘌呤都还好，后面主要就是靠家长自己摸索了，很多加了后面不用怎么调药
越早加别嘌醇越好，我们小维持肝功能高，细胞也不好压，听取了加别嘌醇的建议，现在血项压的很好，肝功能也正常了。
山野来信 发表于 2026-04-19 12:42
越早加别嘌醇越好，我们小维持肝功能高，细胞也不好压，听取了加别嘌醇的建议，现在血项压的很好，肝功能也正常了。
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png我们改变不了孩子生病的事实，但是后面维持的这一年多，大部分家长摸索，因为你们的多学习和多问取不同医生的意见，孩子后面不用频繁的抽静脉血查肝功也不用一天三餐保肝药吃着https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.png之前听你说，你们那边病友群有人加别嘌醇压血红和板厉害，可能是加的不规范，现在看见你们加一个多月了，这些都挺好的，血红130多，板300多的，这些都https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png
我们加别也一个月了 肝功能还没有正常 但比没加之前涨的更慢了。药效起来之后放大了药效 细胞也能压下来。 这期间不仅是问了张辉医生的意见，更有等等妈妈的建议，碰巧的是 每次我们结果出来 等妈给的建议都完全适合我们。 包括护肝药怎么用 巯嘌呤怎么减量。
独一无二 发表于 2026-04-16 16:08
等等妈的分享太全面细致了，我家也是大维持中途细胞偏高，然后治疗医院添加别嘌醇方式有差异，所以细胞一直没有压下来，还是等等妈推荐我咨询的上儿医生，最后才控制住，现在回想起来，真的有点后悔➕遗憾，后悔自己没有早点了解这些知识，遗憾没有早点➕别嘌醇，其实按沈医生的方法来，很快就能压住细胞中，也不会严重到抑制骨髓，所以细胞压不住的友友们，不要犹豫，真的没有大家想的那么复杂，找对方法是关键
我们最大量吃到42毫克（体表的足量是37毫克），加别嘌醇后巯减量到18～20左右就能压好，别嘌醇我家吃的每天25毫克，这个量刚好能压住，之前吃42毫克的时候细胞都是4，5左右