桉桉 发表于 2026-04-16 21:12
男孩子普遍比女孩子巯嘌呤量大，在次验证了[偷笑]30斤的体重超量吃一粒巯嘌呤，几个大维持下来边吃保肝药，有次没吃就爆肝，还好在大维持8加别嘌醇试试，巯嘌呤也从一粒减到五分之二，后面又减到三分之一，血象压住的同时不需要吃任何的保肝药，这么大维持下来最完美的一次肝功和细胞
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_wulian.png你这抓住大维持的尾巴还是加上了，挺好的，细胞压好了肝功也都正常的，最后一个大维持继续加油https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_073.png
向日葵欣 发表于 2026-04-16 21:59
首先为等等妈的干货分享点赞！句句都是亲身蹚出来的经验，这份无私的分享让很多战友少走了很多弯路。我们也是去年12月底因为巯嘌呤一直加量导致肝功高，吃了保肝药也没降下来，所以加了别嘌醇片，也是不断摸索，期间也是和等等妈交流过，目前细胞维持的还算稳定吧！
也是你的大胆尝试，不断摸索，细胞压好的同时肝功也没在高过，挺好的https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.png后面继续加油，你们这些第一次肝功就＋别的效果最好
mono 发表于 2026-04-16 20:16
分享很有意义，对刚开始加别嘌醇拿捏不好剂量的家长很有帮助！
谢谢亲的认可，方便的话可以分享一些你们前期加量的过程，到后面为啥选择＋别的心里变化，以及你们医生让加别和巯的量的变化调整
乐乐妈-低危维持 发表于 2026-04-16 20:40
我们家是细胞高压不住，从小维持3开始甲氨蝶呤从5片加到了7片，周周必会口腔溃疡尿道炎等毒副作用，巯嘌呤从一开始隔天5mg一直加到了40mg都压不住，长期白在5～6之间（也可能有些是口腔溃疡炎症导致升高），进入大维持后咨询张辉教授加别嘌醇，目前细胞压在标准范围，甲氨蝶呤毒副作用也很少出现了。应该早一些往别嘌醇方向考虑的，这样即减少了毒副作用孩子少受罪也令细胞压在了要求范围内，肝功也美丽
https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_073.png是你们的大胆尝试，才有这么大的变化，后面一定会越来越好的，还有就是你们自己也爱学习，不然按当地医院的加别嘌醇和巯嘌呤的量，细胞可能会压低了，现在这样挺好的
逸秋 发表于 2026-04-16 21:02
我们是间期和小维持每个月都肝功高，5个小维持每个都肝功高，只有一次停巯甲吃保肝药降下来，另外4次都是住院挂保肝药一周才下来。一进大维医生就让加别嘌醇33mg，巯嘌呤从10mg/天减到5mg隔天吃，甲从7片减到5片，目前大维3，肝功稳定细胞稳定
你们这些吃这么少，都让＋别，不然好多医生就是说这个是吃到最大量细胞压不住的才需要＋的，其实不是，细胞压不好的可以加，肝功容易高的也是，你们这几个月细胞和肝功挺稳定的https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png因为加别，进口药省了不少钱，保肝药也省了不少，最主要的是肝功好了，这几个月肝功正常了，孩子不用因为肝功问题去经常查肝功，停药，输液保肝，吃一堆保肝药https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png
莫白雪 发表于 2026-04-16 22:12
因肝功高，幸运遇到等等妈，推荐加别嘌醇，现在肝功恢复正常，细胞也压得比较理想。
也是你们自己大胆尝试，为了孩子，自己愿意多问医生，有在病友群了解，才有这样的效果https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_084.png后面会越来越好的
别嘌醇缓释和即释的效果目前从俺孩儿吃的效果来看，都是一样的。缓释胶囊，如果不好分，我是有看过别的家长借鉴的分别的经验的。1,下载一个app，叫点数相机，选择菌落模式，就可以省下自己数的眼花了。2.房老师推荐的，实验室防静电船型称量盘，称完往胶囊里一倒，一粒都不带撒的。
小满胜万全 发表于 2026-04-17 07:42
别嘌醇缓释和即释的效果目前从俺孩儿吃的效果来看，都是一样的。缓释胶囊，如果不好分，我是有看过别的家长借鉴的分别的经验的。1,下载一个app，叫点数相机，选择菌落模式，就可以省下自己数的眼花了。2.房老师推荐的，实验室防静电船型称量盘，称完往胶囊里一倒，一粒都不带撒的。
分享下为啥在你们医院没有人在加别嘌醇的情况下，你为何要当＋别第一人https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_073.png已经前后的改变吧https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_wulian.png
我们小维持2的时候，肝功就高起来，到小维持3又高了，alt600➕，医生让我们加了别嘌醇，每天七分之一小剂量别嘌醇，巯每天2.5mg维持不动，甲从5粒调整到3粒（我们家的肝功高是甲引起的），刚调整的2周内，一周测2次血常规，目前肝功已经正常范围内了！
May 发表于 2026-04-17 09:03
我们小维持2的时候，肝功就高起来，到小维持3又高了，alt600➕，医生让我们加了别嘌醇，每天七分之一小剂量别嘌醇，巯每天2.5mg维持不动，甲从5粒调整到3粒（我们家的肝功高是甲引起的），刚调整的2周内，一周测2次血常规，目前肝功已经正常范围内了！
感谢分享https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_073.png那时就是看见你们吃这么少，肝功高，你问了几个医生都是让加别试试，我就没犹豫也加了，后面看见你说不吃任何保肝药的情况下，肝功自己下来了，过了段时间又肝功正常了https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_068.png没有肝功烦恼，省心很多https://app.nuanbaikids.com/public/emotion/face_081.png