关于维持治疗加别嘌醇的经验

～零～

我们的情况也和你们差不多。这个月到处问诊医生，医院主任还请了上海沈教授会诊，也是这个方案，加别嘌醇。等等妈把这些问题记录的很详细！真的很用心

C.Mack.Sun/

熙熙攘攘 发表于 2026-04-16 17:09
必须点赞，等等妈就是我们24小时在线的家庭主任医师。我家别嘌醇加的很早，第一次肝功高且细胞下不来就开始加，后面肝功再也没有高过

尿酸低是不是不能加别嘌醇

等等妈

C.Mack.Sun/ 发表于 2026-04-17 20:45
尿酸低是不是不能加别嘌醇

北人的一个主任说过，别嘌醇也会肝肾损伤，但低剂量的一般没事

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等等妈

～零～ 发表于 2026-04-17 19:32
我们的情况也和你们差不多。这个月到处问诊医生，医院主任还请了上海沈教授会诊，也是这个方案，加别嘌醇。等等妈把这些问题记录的很详细！真的很用心

问了沈主任，现在你可以放心大胆的加了

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等等妈

美丽 发表于 2026-04-17 17:26
孩子维持期间肝功一直高，反反复复，期间主治医生又让我加别嘌醇，但听北人有战友说加了别嘌醇血项压的厉害，我就犹豫了，后来我家肝功之后吃不上巯，于是主治医生说让我被从最小剂量和巯最小剂量开始加，等等妈她推荐我找胡医生问问情况，结合俩边医生的建议及孩子情况，慢慢的我家情况各方面好转

是的，有不少的可能别嘌醇的剂量大了，或者巯嘌呤的剂量减少了，细胞压的厉害些   一般小剂量的别嘌醇加减半的巯嘌呤都还好，后面主要就是靠家长自己摸索了，很多加了后面不用怎么调药

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山野来信

越早加别嘌醇越好，我们小维持肝功能高，细胞也不好压，听取了加别嘌醇的建议，现在血项压的很好，肝功能也正常了。

等等妈

山野来信 发表于 2026-04-19 12:42
越早加别嘌醇越好，我们小维持肝功能高，细胞也不好压，听取了加别嘌醇的建议，现在血项压的很好，肝功能也正常了。

我们改变不了孩子生病的事实，但是后面维持的这一年多，大部分家长摸索，因为你们的多学习和多问取不同医生的意见，孩子后面不用频繁的抽静脉血查肝功也不用一天三餐保肝药吃着之前听你说，你们那边病友群有人加别嘌醇压血红和板厉害，可能是加的不规范，现在看见你们加一个多月了，这些都挺好的，血红130多，板300多的，这些都

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墩墩儿

我们加别也一个月了 肝功能还没有正常 但比没加之前涨的更慢了。药效起来之后  放大了药效 细胞也能压下来。 这期间不仅是问了张辉医生的意见，更有等等妈妈的建议，碰巧的是 每次我们结果出来 等妈给的建议都完全适合我们。 包括护肝药怎么用 巯嘌呤怎么减量。

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独一无二

独一无二 发表于 2026-04-16 16:08
等等妈的分享太全面细致了，我家也是大维持中途细胞偏高，然后治疗医院添加别嘌醇方式有差异，所以细胞一直没有压下来，还是等等妈推荐我咨询的上儿医生，最后才控制住，现在回想起来，真的有点后悔➕遗憾，后悔自己没有早点了解这些知识，遗憾没有早点➕别嘌醇，其实按沈医生的方法来，很快就能压住细胞中，也不会严重到抑制骨髓，所以细胞压不住的友友们，不要犹豫，真的没有大家想的那么复杂，找对方法是关键

我们最大量吃到42毫克（体表的足量是37毫克），加别嘌醇后巯减量到18～20左右就能压好，别嘌醇我家吃的每天25毫克，这个量刚好能压住，之前吃42毫克的时候细胞都是4，5左右