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桉桉 发表于 2026-04-16 21:12 男孩子普遍比女孩子巯嘌呤量大，在次验证了[偷笑]30斤的体重超量吃一粒巯嘌呤，几个大维持下来边吃保肝药，有次没吃就爆肝，还好在大维持8加别嘌醇试试，巯嘌呤也从一粒减到五分之二，后面又减到三分之一，血象压住的同时不需要吃任何的保肝药，这么大维持下来最完美的一次肝功和细胞
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向日葵欣 发表于 2026-04-16 21:59 首先为等等妈的干货分享点赞！句句都是亲身蹚出来的经验，这份无私的分享让很多战友少走了很多弯路。我们也是去年12月底因为巯嘌呤一直加量导致肝功高，吃了保肝药也没降下来，所以加了别嘌醇片，也是不断摸索，期间也是和等等妈交流过，目前细胞维持的还算稳定吧！
mono 发表于 2026-04-16 20:16 分享很有意义，对刚开始加别嘌醇拿捏不好剂量的家长很有帮助！
乐乐妈-低危维持 发表于 2026-04-16 20:40 我们家是细胞高压不住，从小维持3开始甲氨蝶呤从5片加到了7片，周周必会口腔溃疡尿道炎等毒副作用，巯嘌呤从一开始隔天5mg一直加到了40mg都压不住，长期白在5～6之间（也可能有些是口腔溃疡炎症导致升高），进入大维持后咨询张辉教授加别嘌醇，目前细胞压在标准范围，甲氨蝶呤毒副作用也很少出现了。应该早一些往别嘌醇方向考虑的，这样即减少了毒副作用孩子少受罪也令细胞压在了要求范围内，肝功也美丽
逸秋 发表于 2026-04-16 21:02 我们是间期和小维持每个月都肝功高，5个小维持每个都肝功高，只有一次停巯甲吃保肝药降下来，另外4次都是住院挂保肝药一周才下来。一进大维医生就让加别嘌醇33mg，巯嘌呤从10mg/天减到5mg隔天吃，甲从7片减到5片，目前大维3，肝功稳定细胞稳定
莫白雪 发表于 2026-04-16 22:12 因肝功高，幸运遇到等等妈，推荐加别嘌醇，现在肝功恢复正常，细胞也压得比较理想。
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小满胜万全 发表于 2026-04-17 07:42 别嘌醇缓释和即释的效果目前从俺孩儿吃的效果来看，都是一样的。缓释胶囊，如果不好分，我是有看过别的家长借鉴的分别的经验的。1,下载一个app，叫点数相机，选择菌落模式，就可以省下自己数的眼花了。2.房老师推荐的，实验室防静电船型称量盘，称完往胶囊里一倒，一粒都不带撒的。
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May 发表于 2026-04-17 09:03 我们小维持2的时候，肝功就高起来，到小维持3又高了，alt600➕，医生让我们加了别嘌醇，每天七分之一小剂量别嘌醇，巯每天2.5mg维持不动，甲从5粒调整到3粒（我们家的肝功高是甲引起的），刚调整的2周内，一周测2次血常规，目前肝功已经正常范围内了！
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发表于 2026-4-17 06:26:14
你这抓住大维持的尾巴还是加上了，挺好的，细胞压好了肝功也都正常的，最后一个大维持继续加油
后面继续加油，你们这些第一次肝功就＋别的效果最好
因为加别，进口药省了不少钱，保肝药也省了不少，最主要的是肝功好了，这几个月肝功正常了，孩子不用因为肝功问题去经常查肝功，停药，输液保肝，吃一堆保肝药